Реестр больных бронхиальной астмой
В 2018 году Российское респираторное общество инициировало работу 5-летнего исследования по созданию «Регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории Российской Федерации», находящихся на лечении/наблюдении в амбулаторно-поликлинических, лечебно-профилактических учреждениях и диспансерах системы здравоохранения Российской Федерации.
Основными целями проекта являются – систематизация информации по тяжелой бронхиальной астме (БА), включая описание и характеристики общей популяции пациентов, оценку диагностики и лечения этой группы лиц, мониторинг активности заболевания и эффективности проводимой терапии для своевременной коррекции и выработки персонализированного подхода к каждому пациенту.
Данное исследование является наблюдательным и неинтервенционным. Участие пациента в исследовании никак не влияет на характер и объем обследований и терапии. Пациенты получают медицинскую помощь в соответствии с требованиями действующих стандартов терапии данного заболевания в Российской Федерации. Сформированная база данных регистра полностью анонимная, персональные данные пациентов известны только лечащему врачу.
На сегодняшний день в работе регистра принимает участие 285 специалистов из 57 регионов Российской Федерации и зарегистрировано более 2 800 пациентов. К 2023 году планируется включить около 7000 пациентов. Регистр учитывает пациентов с тяжелыми случаями и способствует созданию полноценной картины течения заболевания на популяционном уровне в нашей стране.
Первые данные по результатам промежуточного анализа были представлены в 2019 году на 2-х крупных международных конгрессах по респираторной медицине – Американского торакального общества и Европейского респираторного общества, и вызвали большой интерес среди участников обоих конгрессов.
Анализ первых результатов показал, что наиболее распространенный возраст дебюта заболевания приходится на 31-50 лет, а средняя его продолжительность – около 20 лет. Наиболее распространенными сопутствующими заболеваниями, по данным регистра, являются аллергический ринит и артериальная гипертензия. Полученные результаты продемонстрировали, что более 90% пациентов имеют неконтролируемое течение БА с частотой обострений ≥ 2 за последние 12 месяцев, из них около 80% со сниженной функцией внешнего дыхания.
Однако следует отметить, что не всем пациентам, включенным в регистр проводится оценка биомаркеров – из 2534 больных исследование уровня эозинофилов в периферической крови выполнено у 742 (29,3%), а общего иммуноглобулина сыворотки крови у 972 (38,4%), несмотря на то, что данные показатели являются ведущими для проведения фено- и эндотипирования, а также при принятии решения в отношении назначения таргетной терапии.
При анализе терапии, которую получают пациенты в условиях реальной клинической практики, было установлено, что 8,5% пациентов получают терапию системными глюкокортикостероидами (сГКС) и лишь небольшая часть – терапию генно-инженерными биологическими препаратами (n=146 (5,8%)).
Качество и достоверность вносимых в регистр данных является чрезвычайно важным для получения соответствующей научной информации, а их дальнейшее накопление позволит получить более точную картину по заболеванию на территории Российской Федерации.
Rosmed.info
Участие в проекте
Регистрация в проекте
Возможна регистрация в проекте для специалистов системы здравоохранения Российской Федерации
Для врача
Для участия в проекте зайдите в личный кабинет или зарегистрируйтесь
Войти
Новости проекта
Узнай больше о проекте
Медиа
Видео-материалы
Интервью с ведущими экспертами здравоохранения России, специальные репортажи, анонсы предстоящих мероприятий – будьте в курсе всех новостей отечественной медицины
количество
лечебных учреждений
Что дает регистр? 
Клинические регистры по различным нозологиям помогают врачу повысить качество лечения и снизить риск возникновения нежелательных явлений в ежедневной практике; служат напоминанием пациенту о необходимости соблюдения назначенного лечения; дают организатору здравоохранения более широкое понимание проблематики распространенности того или иного заболевания, а также потребности в дорогостоящем лечении на выбранной территории
Каким образом защищаются персональные данные в платформе ROSMED.INFO?
- — Программное обеспечение сервиса размещено в специализированном Центре Обработки Данных, сертифицированном ФСТЭК, ФСБ и другими контролирующими и лицензирующими органами. Данные пациентов и врачей защищены в соответствии с первой категорией защиты
- — Периодическое резервное копирование данных
- — Протокол моделирования угроз, а также все необходимые внутренние документы, регламентирующие сбор, обработку и хранение персональных данных
- — Физический контроль за работой сотрудников ROSMED.INFO с персональными данными, в т.ч. разграничение прав доступа для разных категорий пользователей
- — Программный продукт ROSMED.INFO отвечает всем требованиям ФЗ №152 «О персональных данных»
Как зарегистрировать личный кабинет пользователя?
- — В разделе «Регистрация» Вам необходимо выбрать соответствующий тип пользователя (Врач/Пациент) и заполнить все представленные поля
- — После этого система пришлет на указанный при регистрации e-mail письмо с ссылкой для подтверждения электронного адреса
- — Если Вы зарегистрировали профиль Пациента, то в личном кабинете Вы можете создать нужное количество карт пациентов за себя и родственников, прикрепить эти карты к различным регистрам по интересующим тематикам, начать заполнять профильные анкеты для оценки состояния здоровья в динамике. Также система позволяет найти себе врача или подключить созданную карту пациента к профилю уже известного Вам специалиста для дистанционного мониторинга и консультаций.
- — Если Вы зарегистрировали профиль Врача (Специалиста), то необходимо дождаться проверки аккаунта и указанных данных со стороны внутренних служб Росмед. При успешном прохождении проверки администратор ROSMED.INFO активирует полный доступ к функционалу Вашего личного кабинета в течение 12-24 часов.
Нужна помощь?
Если Вы не нашли ответ на интересующий вопрос,
Вы всегда можете связаться с службой поддержки
по телефону. Наши
специалисты с радостью помогут Вам решить
проблему и дадут подробную инструкцию.
+7 (495) 255 — 54 — 49
Оставайтесь на связи
Установите приложение ROSMED
Установите приложение на свой смартфон и начните улучшать показатели своего здоровья прямо сейчас
Заболевания
«Регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории Российской Федерации»
В 2018 году Российское Респираторное Общество при поддержке компании «АстраЗенека» инициировало работу 5-летнего исследования по созданию «Регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории Российской Федерации», находящихся на лечении/наблюдении в амбулаторно-поликлинических, лечебно-профилактических учреждениях и диспансерах системы здравоохранения Российской Федерации.
Основными целями проекта являются – систематизация информации по тяжелой бронхиальной астме (БА), включая описание и характеристики общей популяции пациентов, оценку диагностики и лечения этой группы лиц, мониторинг активности заболевания и эффективности проводимой терапии для своевременной коррекции и выработки персонализированного подхода к каждому пациенту.
Данное исследование является наблюдательным и неинтервенционным. Участие пациента в исследовании никак не влияет на характер и объем обследований и терапии. Пациенты получают медицинскую помощь в соответствии с требованиями действующих стандартов терапии данного заболевания в Российской Федерации. Сформированная база данных регистра полностью анонимная, персональные данные пациентов известны только лечащему врачу.
На сегодняшний день в работе регистра принимает участие 285 специалистов из 57 регионов Российской Федерации и зарегистрировано более 2 800 пациентов. К 2023 году планируется включить около 7000 пациентов. Регистр учитывает пациентов с тяжелыми случаями и способствует созданию полноценной картины течения заболевания на популяционном уровне в нашей стране.
Первые данные по результатам промежуточного анализа были представлены в этом году на 2-х крупных международных конгрессах по респираторной медицине –Американского торакального общества1 и Европейского респираторного общества2, и вызвали большой интерес среди участников обоих конгрессов.
Анализ первых результатов показал, что наиболее распространенный возраст дебюта заболевания приходится на 31-50 лет, а средняя его продолжительность – около 20 лет. Наиболее распространенными сопутствующими заболеваниями, по данным регистра, являются аллергический ринит и артериальная гипертензия. Полученные результаты продемонстрировали, что более 90% пациентов имеют неконтролируемое течение БА с частотой обострений ≥ 2 за последние 12 месяцев, из них около 80% со сниженной функцией внешнего дыхания.
Однако следует отметить, что не всем пациентам, включенным в регистр проводится оценка биомаркеров – из 2534 больных исследование уровня эозинофилов в периферической крови выполнено у 742 (29,3%), а общего иммуноглобулина сыворотки крови у 972 (38,4%), несмотря на то, что данные показатели являются ведущими для проведения фено- и эндотипирования, а также при принятии решения в отношении назначения таргетной терапии.
При анализе терапии, которую получают пациенты в условиях реальной клинической практики, было установлено, что 8,5% пациентов получают терапию системными глюкокортикостероидами (сГКС) и лишь небольшая часть – терапию генно-инженерными биологическими препаратами (n=146 (5,8%)).1,2
Качество и достоверность вносимых в регистр данных является чрезвычайно важным для получения соответствующей научной информации, а их дальнейшее накопление позволит получить более точную картину по заболеванию на территории Российской Федерации.
О компании «АстраЗенека»
«АстраЗенека» является международной, научно-ориентированной биофармацевтической компанией, нацеленной на исследование, разработку и вывод на рынок рецептурных препаратов преимущественно в таких терапевтических областях как онкология, кардиология, нефрология и метаболизм и респираторные заболевания. Компания «АстраЗенека» представлена более чем в 100 странах мира, а ее инновационные препараты используют миллионы пациентов во всем мире.
Список литературы:
1. Nenasheva N et al. Patients’ Characteristics with Severe Asthma in the Russian Federation: the Russian Severe Asthma Registry. American Journal of Respiratory and Critical Care Medicine 2019;199:A1337. Poster presented at the American Thoracic Society conference 2019; 17-22 May 2019; Dallas, TX, USA. Poster 728.
2. Nenasheva N et al. Preliminary analysis of the data of patients with severe bronchial asthma included in the Russian National Register of Severe Asthma (RSAR): a real-world, prospective, multicenter, non-interventional observational study. Poster presentation at the European Respiratory Society International congress 2019; 28 Sep – 02 Oct 2019; Madrid, Spain. Poster TP-17.
Нажмите, чтобы добавить комментарий
Заболевания
19.12.2019
«PRO Здоровье» @pro_zdor
Статьи от экспертов о здоровом образе жизни, семейных отношениях, болезнях, красоте и др. Советы экспертов по фитнесу, диетам, правильному питанию.Справочники.
Больше новостей по теме: Заболевания
ФСБ задержала подростков, готовивших теракты в Крыму
В Керчи задержаны двое подростков, готовивших теракты в образовательных учреждениях города.
Коронавирусом заразился еще один россиянин
На круизном лайнере Diamond Princess коронавирусом COVID-19 заразился второй гражданин России.
Экс-акционеры ЮКОСа намерены добиться выплаты по решению суда Гааги
Экс-акционеры ЮКОСа хотят добиться выплаты 50 млрд долларов, заявил представитель бывших владельцев нефтяной компании Джонатан Хилл.
Кудрин назвал допустимой покупку Сбербанка за счет средств ФНБ
Покупка акций Сбербанка у ЦБ за счет средств из Фонда национального благосостояния (ФНБ) не противоречит принципам использования фонда, передает «Интерфакс» слова председателя Счетной палаты Алексея Кудрина.
Фигуристка Аделина Сотникова попала в больницу
По данным Sport24, олимпийской чемпионке сделали операцию, она уже не первый день находится в больнице.
Министр из Якутии предложила врачам, попавшим под программу сокращения, поднимать сельское хозяйство
Интересное предложение по смене работы поступило медицинским работникам села Мындыгай Чурапчинского района Республики Саха (Якутия) от министра здравоохранения Республики Елены Борисовой, она предложила сокращаемым специалистам поднимать местное сельское хозяйство, сообщает Vostok.Today.
В Госдуму внесли проект об индексации пенсий работающих пенсионеров
В Госдуму внесён законопроект о восстановлении с 2020 года индексации пенсий для работающих пенсионеров.
В Конституции предложили закрепить неприкосновенность экс-президентов
Председатель Союза женщин России, член рабочей группы по изменениям в Конституции Екатерина Лахова предложила закрепить в основном законе принцип неприкосновенности экс-президентов РФ.
Нанесенный Киевом ущерб в Крыму оценили в сотни миллиардов долларов
Весной прошлого года председатель нижней палаты российского парламента Вячеслав Володин поручил профильным комитетам Госдумы и Госсовету Крыма посчитать экономические потери полуострова за время нахождения в составе Украины, чтобы потребовать от Киева их возмещения.
Безос направит $10 млрд на проекты по борьбе с изменением климата
В конце января на Всемирном экономическом форуме в Давосе другой американский миллиардер – Джордж Сорос объявил о выделении $1 млрд на создание глобального университета для борьбы с авторитарными правительствами и изменением климата.
Аналитики AliExpress представили типичный облик жителей России
Жители других городов, помимо обозначенных предметов одежды, заинтересованы также в планшетах, конструкторах и микроскопах — в Краснодаре количество поисковых запросов на эти категории составило по 20 тыс. Нижегородцев специалисты «AliExpress Россия» разделили на два типа: любителей гаджетов и любителей винтажных товаров.
Суд отказал ЦБ в аресте активов экс-руководителей Минбанка
ЦБ просил наложить арест на имущество, принадлежащее на праве собственности, и на средства на счетах банка 19 ответчиков, включая бенефициара банка Абубакара Арсамакова, сообщает корреспондент «РИА Новости» из зала суда.
За индийскую посылку жительнице Волгограда грозит до 20 лет тюрьмы
Уточняется, что в отношении жительницы Волгограда было возбуждено уголовное дело, которое предусматривает лишение свободы сроком от 10 до 20 лет.
ЛНР начала наступление в Донбассе
Вооруженные формирования самопровозглашенной Луганской народной республики (ЛНР) начали наступление вблизи населенных пунктов Новотошковское, Орехово, Крымское и Хутор Вольный в Донбассе.
В Минске оценили слова Пристайко о войне Белоруссии с Россией
Председатель комиссии нижней палаты парламента Белоруссии по правам человека, национальным отношениям и СМИ Геннадий Давыдько прокомментировал слова главы МИД Украины Вадима Пристайко о возможной войне Белоруссии и России.
Qualcomm представила новый 5G-модем Snapdragon X60
Американский процессорный гигант Qualcomm представил свой очередной 5G-модем Snapdragon X60.
Оксана Воеводина была не единственной женой экс-короля Малайзии
Бывшая российская модель Оксана Воеводина прославилась на весь мир, когда вышла замуж за бывшего короля Малайзии Мухаммада V. Вскоре после свадьбы Оксана родила от бывшего монарха сына, которого теперь вынуждена воспитывать самостоятельно.
Подписчики обеспокоены здоровьем Кристины Асмус
Пользователи Сети даже запустили хэштэг «#покормитекристину». Напомним, что свой недавний отпуск Асмус провела на Мальдивах.
В Евросоюзе обеспокоены в связи с обострением ситуации в Донбассе
Евросоюз обеспокоен в связи с обострением ситуации в Донбассе и призывает не допустить дальнейшей эскалации конфликта, следует из заявления официального представителя Европейской внешнеполитической службы.
В России изменятся правила получения пенсий на банковские карты
Пенсионное ведомство РФ информирует: те, кто вовремя не заменит карту, после 1 июля пенсий не получит.
Все эвакуированные из Китая в Тюмень россияне оказались здоровы
Все 144 человека, которые были эвакуированы из провинции Хубэй в Тюмень, по результатам итоговых анализов признаны здоровыми.
Гендиректора ОЭЗ «Титановая долина» задержали по делу о взятке
Гендиректор Особой экономической зоны (ОЭЗ) «Титановая долина» Артемий Кызласов задержан по уголовному делу о получении взятки, сообщил информированный источник «Интерфакса».
В Москве госпитализировали Дмитрия Диброва
Ранее в СМИ появились сообщения, что Диброва экстренно госпитализировали из кинотеатра «Октябрь».
RT на русском вчера в 23:20
Стерлигов и Охлобыстин поспорили из-за слов протоиерея о женщинах
Актер Иван Охлобыстин осудил предпринимателя Германа Стерлигова за критику протоиерея Смирнова, неоднозначно высказавшегося о женщинах.
Стартовала работа по созданию «Регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой в Российской Федерации» – исследования, организованного «Российским Респираторным Обществом» (РРО) при поддержке биофармацевтической компании «АстраЗенека». Источник: MedLinks.ru
Бронхиальная астма является серьезным и распространенным заболеванием: по данным Всемирной организации здравоохранения в настоящее время от нее страдает около 235 млн человек.
Андрей Белевский, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой пульмонологии ФУВ ГБОУ ВПО Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, председатель Московского отделения «РРО»: «В последние годы происходит безусловный прогресс в области диагностики и лечения бронхиальной астмы (БА), однако не теряет своей актуальности ряд вопросов терапии, в особенности, касающихся проблемы достижения контроля над заболеванием. При недостаточно эффективном лечении БА может значительно снижать качество жизни пациентов, а в ряде случаев приводить к госпитализации в отделение интенсивной терапии и даже становиться причиной смерти. Особенно остро стоит вопрос диагностики и лечения тяжелой БА (ТБА). Рост заболеваемости и затрат на лечение приводят к увеличению бремени этой болезни для бюджета здравоохранения и самих пациентов, что делает её серьезной медицинской и социальной проблемой».
В связи с отсутствием в России данных об истинном уровне заболеваемости ТБА Межрегиональная общественная организация «РРО» выступила с инициативой о создании регистра пациентов в формате проспективного многоцентрового наблюдательного исследования. Проект получил название «Регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой в Российской Федерации», код NCT03608566, и проводится при поддержке компании «АстраЗенека».
Главными исследователями проекта стали д.м.н., профессор А.С. Белевский, заведующий кафедрой пульмонологии ФУВ ГБОУ ВПО Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, председатель Московского отделения «РРО», и д.м.н. Н.М. Ненашева, профессор кафедры клинической аллергологии ФГБОУ ДПО Российская академия непрерывного профессионального образования МЗ РФ. Техническим оператором регистра выступило ООО «Региональная Система Медицинской Информатизации».
Наталья Ненашева: «Знание реальной распространенности ТБА в РФ позволит оценить масштаб проблемы тяжелой астмы и осуществить фенотип-специфическую терапию пациентов не только на основании клинических, но и биологических маркеров, в том числе таргетную терапию препаратами моноклональных антител, для того, чтобы повысить качество жизни больных и избежать неоправданных затрат».
Основные цели регистра:
· создание единой автоматизированной системы мониторинга лечения пациентов с ТБА и объединение региональных специалистов в рамках борьбы с данным заболеванием в РФ;
· описание популяции пациентов с ТБА, а также разделение на подгруппы по возрасту, полу, тяжести заболевания, частоте обострений, сопутствующим заболеваниям;
· анализ фенотипов и подходов к лечению пациентов с ТБА в условиях российской системы здравоохранения.
Кира Блонг, медицинский директор компании «АстраЗенека»: «Регистр пациентов с ТБА позволит стандартизировать сбор информации, упорядочить различные источники информации об этом заболевании по всей РФ. Собранные с помощью регистра данные смогут быть использованы врачебным сообществом для дифференцированного подхода к лечению пациентов с ТБА. Данные по биологическим маркерам, таким как уровень эозинофилии, иммуноглобулин Е и другие, будут являться важным ресурсом регистра и помогут выявлять пациентов, которым показана биологическая терапия, позволяя индивидуально подбирать препараты с конкретными характеристиками для контроля ТБА».
В проекте будет задействовано 300 пульмонологов и аллергологов, в течение пяти лет в регистр планируется включить не менее 7 000 пациентов с ТБА в 100 центрах 30 городов РФ.
Первый пациент был включен в исследование 30 марта 2018 г. в городе Москва. На период 14 августа 2018 г. в регистре принимают участие 200 врачей и включено 593 пациента с ТБА.
Источник: MedLinks.ru
