Микросфероцитарная гемолитическая анемия форум
Микросфероцитарная гемолитическая анемия | |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
|
Мне 32г, мужу 34г, доче 4 годика.
Никаких жалоб ни у кого небыло. Год назад наш папа попал в больницу с желтухой и болями в животе. Обнаружили камни в желчном, стали копать дальше и в итоге диагноз микросфероцитарная анемия. От кого унаследовал незнает — родители уже давно умерли ( у отца онкология, у матери- коронарная недостаточность), есть 2 родные сестры и их детишки- все пышут здоровьем). Этим летом папе удалили увеличенную селезенку и желчный с камнями.
Доче 4г и 2 мес. Родилась в срок, 8/9 апгар, 2840г, 50 см. На 2е сутки -пожелтела., положили светится на 2 суток. При выписке желтизны ненаблюдалось.
Стали проверять дочу — наш педиатр и раньше обращала на бледность и небольшую желтушку кожных покровов. Доча периодически жалуется на животик — на вопрос где болит показывает на пупок. Жалобы в основном с утра (животик пустой) и после плотного приема пищи. Ставили дискинезию ЖП, есть небольшой перегиб, и грешили на неправильный отток желчи, но узи (делали с функцией) показало что все в норме.
Сдали анализы крови (сканы прилагаю) но вот самые важные-то у нас и повышены!!!:
билирубин 64мкмоль/л ( норма 1,7-21) увел.
билирубин прямой 3,85 мкмоль/л
щелочная фосфатаза 494 е/л (норма 64-306) увел.
ретикулоциты 64 промиль!!!!
Присутствуют микросфероциты!!!
гемоглобин 126
По этим показателям я поняла что доча унаследовала эту болячку(((
Честно признаюсь рыдала, да и сейчас слезы на глазах — что недодала своему ребенку самого важного-ЗДОРОВЬЯ. Да и еще хотелось бы детишку((
К гематологу записались только через 2 недели. Очень боюсь что скажет что уже нужны кардинальные меры(((
Вадим Валерьевич, прокомментируйте пожалуйста анализы, насколько все плохо…
И на всякий случай узи брюшной полости
Дождитесь приема гематолога и подтверждения диагноза, затем напишете здесь его рекомендации
Добрый вечер. Были сегодня очно у гематолога. Поставил диагноз наследственный микросфероцитоз. Посмотрела на узи — сказала что печень для ее возраста немного увеличена -ее норма 73х36 ( а у нас 79х29). Сказала пить желчегонное фламин по полтаблетки 3 раза в день в теч. 3х недель.
Сказала что надо сдать еще какие-то «специфические анализы», а какие несказала!!! Дала телефон где нужно сдать кровь и сказала что этот комплекс анализов будет стоить 2000руб. Деньги конечно неособо большие но зачем, если диагноз уже выставила???
На мой вопрос «А какие конкретно это анализы?» — сказала «специфичекие» , т.е. осталось для меня загадкой.
Никакой «профилактики», «лечения» и т.п. не назначила. Сказала- придете как сдадите эти «специфические анализы». Ребенку намяла живот тааааак, что весь день она жаловалась что у нее живот болит.
Как думаете можно ли доверится такому врачу? Что нам делать? сдавать периодически кровь на гемоглобин, ретикулоциты и т.п. и делать узи через определенное время — дабы смотреть динамику??
не знаю, быть может позже обратиться к гругому специалисту за альтернативным мнением; ребенку следует давать фолиевую кислоту в дозе 200-400 мкг в день; фламин не нужен; посмотрите тему здесь [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
а также британские рекомендации, что и как следует у ребенка мониторировать при таком заболевании (обязательно потратьте немного своего времени и может средств на перевод хотя бы основных моментов — пригодится и Вашему мужу и ребенку) [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Спасибо за рекомендации, попробуем перевести информацию.
Постараемся обратиться очно еще и к другому гематологу.
В целом по анализам я надеюсь что у нас не так все печально(
сказала что печень для ее возраста немного увеличена -ее норма 73х36 ( а у нас 79х29).
Увидела свою ошибку в посте№5 — не печень, а селезенка!!!
Здравствуйте, Вадим Валерьевич!
Ну вот и подтвердилась наша болячка микросфероцитарная(
В прикрепленном файле «специфические анализы»
Из очных рекомендаций гематолога:
1) Принимать курсами по 1месяцу 3-4 р/год:
фолиевую к-ту по 1т. 3раза в день
Вит. В6 (0,01) по 3т. 1раз в день
Витамин Е100г по 1т.
2) + курсы желчегонных : фламин и урсофальк
3) Контроль ОАК, б/х,узи брюшной полости
4) Плановая спленоэктомия в 5 лет
За 2 месяца до операции вакцинация против менингококка, пневмококка и гемофильной инфекции.
Насчет удаления селезенки сказала что лучше удалить в 5 лет, ни на какие показатели крови не ориентироваться ( не ждать пока совсем гемоглобин упадет). Что селезенка играет роль в формировании иммунитета как раз до 5 лет, а дальше «по сути не особо нужный орган» ((.
Т.Е. приезжайте в 5 лет — если надумаете оперироваться. Все.
Все конечно будет зависеть от состояния, но я бы отложила бы операцию до достижения подросткового возраста.
Хотелось бы услышать ваше мнение. Спасибо.
Все будет зависеть от степени анемизации и билирубина в крови — направьте усилия на перевод и понимание тех фрагментов ссылок, где описывается тактика у детей. Затем определелитесь что Вам делать и в какие сроки.
Спасибо, статью перевели, но там много специф. мед. терминов, надо обращаться к научно-медицинскому переводчику. Постараемся перевести.
А такой вопрос : есть ли какие-либо обоснованные данные, статистика продолжительности жизни людей без селезенки? В инете пишут что продол-ть жизни меньше.
наверное есть, если поискать…
только все зависит почему была она удалена — если сравнивать с продолжительностью здоровых, то с удаленной селезенкой из-за травмы/ранения продолжительность может быть и снижена, но сравнивать нужно именно при гемолитической анемии…
Модератор: Svtln
Nadindan Ударник форума
Сообщения: 1934 На форуме с 16.12.2008 12:29
Реальное имя: Надюшка
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 4 раза
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Nadindan » 12.12.2009 0:55
Спасибо! Успакоили! Надеюсь пройдём обследование, хоть как-то успакоимся. Будем знать «чаво ето» такое с нами
Jess Я тут навеки
Сообщения: 2278 На форуме с 13.03.2009 10:56
Реальное имя: Евгения
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 55 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Jess » 12.12.2009 11:13
У нас тоже нашли легкую анемию, гемоглобин 105, сказали до 4мес нельзя пить железосодержащие препараты, поэтому пока надо пить витамины А и Е (масляный раствор). Кому-нибудь назначали их? боюсь давать, тк никто не проверял, есть ли у моего ребенка недостаток этих витаминов, мало ли какая будет реакция…
Опять же, низкий гемоглобин еще не значит, что не хватает именно железа, но кто это проверяет?
При этом врач сказала, что неизвестно, поможет ли это лечение, тем более что у меня беременной тоже анемия была, поэтому сказали до года ребенок тоже анемичный будет. Тогда на кой нам эти лекарства если все равно не помогут?
марго Я тут навеки
Сообщения: 9164 На форуме с 04.05.2008 13:36
Благодарил (а): 150 раз
Поблагодарили: 258 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение марго » 12.12.2009 11:33
Jess писал(а):, сказали до 4мес нельзя пить железосодержащие препараты, поэтому пока надо пить витамины А и Е (масляный раствор). Кому-нибудь назначали их?
нам назначали витамин Е , но я не давала,гадость такая ,дала пару раз так у не такое лицо стало,что не стала мучить ее больше этим маслянным раствором.
Даняша Стремлюсь к идеалу
Сообщения: 8523 На форуме с 20.07.2007 23:55
Реальное имя: Вита
Благодарил (а): 338 раз
Поблагодарили: 665 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Даняша » 12.12.2009 15:09
Jess писал(а):У нас тоже нашли легкую анемию, гемоглобин 105,
У нас 104. Сдала сама,у меня 124. педиатр нам назначила витамины мультитабс,вит. Е, и С, но у дочи вылезла алергия на мульти табс, поэтом убудем пить только Е и С. Е по 1 капле в день. педиатр объяснила,что у меня была анемия в беременность,у дочи от этого в том числе, но и может быть из за недостатка витамина С, поэтому железо и неусваивается. сказала пить витамины 1 месяц, сдавать кровь снова, а там посмотрим. так как у нас еще и невролгия есть, нам анемия совсем ни к чему. так что будем лечиться.
Nadindan Ударник форума
Сообщения: 1934 На форуме с 16.12.2008 12:29
Реальное имя: Надюшка
Благодарил (а): 21 раз
Поблагодарили: 4 раза
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Nadindan » 12.12.2009 16:19
Да мы тоже витамины пили, свечи в попу вставляли! И что.?!… на месте топчемся и всё!
Римлянка Я тут навеки
Сообщения: 3633 На форуме с 19.03.2009 19:24
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 170 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Римлянка » 12.12.2009 16:36
Нам педиатр сказала, что по ее наблюдениям все дети на ГВ страдают анемией в разной форме.
У нашей младшей гемоглобин 104 был. Месяц пили феррум лек. Пересдали. Гемоглобин 106.
Ахматова *За здоровый образ жизни*
Сообщения: 8787 На форуме с 12.11.2008 17:17
Реальное имя: Ольга, на Ты
Благодарил (а): 691 раз
Поблагодарили: 1245 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Ахматова » 28.12.2009 15:50
Девочки, прежде чем пить железо, проверьте кишечник. У сына оказалось 80% кишечной палочки, которой должно быть не больше 20%. Поэтому нарушен процесс всасывания железа из кишечника.
Инна Я тут навеки
Сообщения: 2969 На форуме с 05.10.2007 22:12
Реальное имя: Инна
Благодарил (а): 124 раза
Поблагодарили: 158 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Инна » 01.01.2010 22:53
Iris писал(а):А нас когда было 2 месяца положили на обследование в краевую больницу( у нас был низкий гемоглабин на фоне повышенного билирубина) и там поставили диагноз- анемия Минковского -Шаффара
У кого нибудь есть дети с таким заболеванием, как вы живете? поделитесь
У нас сейчас возникла подобная ситуация (вернее месяц назад), но пока диагноз до конца не установлен. Я как понимаю у Вас анемия наследственная. Подскажите как быстро Вам поставили этот диагноз и на основании чего? Кто в краевой у Вас был лечащий врач? Какой был у Вас гемоглобин и было ли переливание крови? И самое главное — как вы сейчас? Извините за кучу вопросов, просто только что из больницы (и то отпустили на праздники) У нас гемоглобин в 1 мес упал до 70, потребовалось переливание, немного подняли, сейчас 89. Через пару дней опять сдаем и ждем как будет дальше…. Причину до конца так и не определили.
Nadindan писал(а): Сейчас на обследование ложимся в 9 больницу.
Может, кто скажет, как там условия и врачи?
Мы в начале тоже лежали в 9ке, но как только они получили результат анализов по нашему гемоглобину, нас быстренько отправили в краевую. Как я поняла серьезные заболевания в 9ке боятся лечить, так желтуха или аллергия. Врачи у них все молоденькие без особого опыта. На счет условий, конечно, краевая выигрывает по сравнению вообще со всеми больницами города. Но персонал в 9ке более приветлив. А вот врачи профессионалы наверно только в краевой.
Римлянка Я тут навеки
Сообщения: 3633 На форуме с 19.03.2009 19:24
Благодарил (а): 18 раз
Поблагодарили: 170 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Римлянка » 01.01.2010 23:19
Инна
Вот нашла про анемию Минковского -Шоффара
Инна Я тут навеки
Сообщения: 2969 На форуме с 05.10.2007 22:12
Реальное имя: Инна
Благодарил (а): 124 раза
Поблагодарили: 158 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Инна » 06.01.2010 16:31
Лиринка спасибо вам за информацию. Это явно не наш диагноз.
Я в интеренете набрела на следующий форум
https://forum.myjane.ru/forum/viewtopic.php?t= … sc&start=0
Там почти на каждой страницы есть хорошие статьи про анемию. Для тех кто сталкивается с данной проблемой будет интересно почитать. Я лично нашла для себя все ответы на мои многочисленные вопросы.
Nastia Умница-разумница
Сообщения: 5423 На форуме с 12.12.2009 14:11
Реальное имя: Анастасия
Благодарил (а): 652 раза
Поблагодарили: 1509 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Nastia » 09.01.2010 18:31
У нас тоже низкий гемоглобин, 110. Сейчас нам пять месяцев. Прикорм пока не вводим, сказали что с полу года, а вот преперат назначили, вот в сомнениях начать прикорм или сироп этот давать название не могу вспомнить. Заметила что в этой теме все с северного да с базы каф, относящиеся к третьей полик. Может у них что с лабораторией или район у нас неблагоприятный
Jess Я тут навеки
Сообщения: 2278 На форуме с 13.03.2009 10:56
Реальное имя: Евгения
Благодарил (а): 5 раз
Поблагодарили: 55 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Jess » 09.01.2010 18:46
Nastia
110 это нижняя граница нормы, а не дефицит может с другим врачом посоветоваться, прежде чем лялю лекарствами пичкать? А прикорм железо не поднимет, ты ж не мясом кормить будешь.
Еще есть мнение, что на ГВ у всех детей ближе к 6 мес понижается гемоглобин, т.к. его запасы, накопленные до рождения, исчерпываются, т.е. это физиологично и не требует лечения.
А вообще — думайте сами, решайте сами…
eila *Начинающий Шумахер*
Сообщения: 8884 На форуме с 09.01.2009 1:47
Реальное имя: Настя, ко мне на Ты
Благодарил (а): 362 раза
Поблагодарили: 452 раза
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение eila » 09.01.2010 18:54
Лиринка писал(а):У нашей младшей гемоглобин 104 был. Месяц пили феррум лек. Пересдали. Гемоглобин 106.
Железодефицитная анемия лечится 3-5 мес.
Даняша писал(а):нам анемия совсем ни к чему. так что будем лечиться.
нам тоже, если бы не вес, то скорей всего тоже внимания не обращала бы до года, а так пьем сироп.
Инна Я тут навеки
Сообщения: 2969 На форуме с 05.10.2007 22:12
Реальное имя: Инна
Благодарил (а): 124 раза
Поблагодарили: 158 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Инна » 10.01.2010 18:50
Jess писал(а):Nastia
110 это нижняя граница нормы, а не дефицит может с другим врачом посоветоваться, прежде чем лялю лекарствами пичкать? А прикорм железо не поднимет, ты ж не мясом кормить будешь.
Еще есть мнение, что на ГВ у всех детей ближе к 6 мес понижается гемоглобин, т.к. его запасы, накопленные до рождения, исчерпываются, т.е. это физиологично и не требует лечения.
А вообще — думайте сами, решайте сами…
+100
У деток до полугода возможен гемоглобин даже 90. И нечего делать с этим не надо. Тем более железо давать, уж очень плохо оно влияет на и так слебенький желудочек малышей, и его накопление в таканях только вредно. У деток костный мозг должен постепенно сам вырабатывать эритроциты и гемоглобин будут повышаться сам по себе без всякого вмешательства! А сейчас расходуется запас маминого железа. А некоторые уж очень активные детки расходуют его быстрее чем надо..
У нас так гемоглобин 70 , и никаких препаратов не выписывают!!!Ведь не всегда причина в железе!!!!
Инна Я тут навеки
Сообщения: 2969 На форуме с 05.10.2007 22:12
Реальное имя: Инна
Благодарил (а): 124 раза
Поблагодарили: 158 раз
Re: Анемия (низкий гемоглабин)
Сообщение Инна » 15.04.2010 15:48
Инна писал(а):У нас гемоглобин в 1 мес упал до 70, потребовалось переливание крови, немного подняли, сейчас 89. Через пару дней опять сдаем и ждем как будет дальше…. Причину до конца так и не определили.
Напишу чем все закончилось у нас. Может кому-то пригодиться наш опыт.
Прошло вот уже 4 месяца. Анемия наша ушла полностью. Гемоглобин стал 135! А причина оказалась — кишечник. Из-за гипоксии внутриутробно в кишечнике возникли небольшие эрозии, которые кровоточили…….Слава богу все было сделано вовремя и истинную причину с горем по палам нашли. Мы пролечили кишечник и .. о обо всем плохом забыли….
Всем деткам желаю крепкого здоровья!!!!