Куда можно поступить с бронхиальной астмой в беларуси

— За 30 лет я так и не смог понять свою болезнь, — признается Алексей. — Почему я задыхаюсь ночью, а днем могу спокойно работать, ходить, бегать? Откуда астма вообще взялась? Мой отец не пил и не курил, мама тоже была здорова. Почему же так получилось? Медицина до сих пор не дает ответа на этот вопрос.

«Друзья ржали надо мной в голос. Я тоже смеялся, но мне было не смешно»

Первые признаки болезни появились у Алексея в 2 года. Через год умер отец. Было ли это причиной, неизвестно, но приступы стали более частыми, и трехлетнему мальчику поставили официальный диагноз: «бронхиальная астма тяжелой формы».

— Мама осталась со мной и моей болезнью. Что тогда знали об астме? «Пусть мальчик подышит над кастрюлей» — вот и все лечение. Я мог вести себя как совершенно обычный, нормальный ребенок, скакать по квартире перед садиком, а потом — бац! — на полпути начинал сильно задыхаться. Приходилось вызывать скорую. Все школьные годы я провел по больницам: в аллергологии, пульмонологии. Меня изучали, блин! Маме даже предлагали поставить мне инвалидность, но она отказалась. И правильно сделала! — считает Алексей.

— В какой-то момент я понял, что никто не поможет, если сам не начну бороться с болезнью. Я сдружился с ребятами во дворе, и мы стали гонять в баскетбол. С тяжелой степенью астмы я начал бегать. Через силу. Я задыхался, но продолжал. Могло быть так, что один резкий рывок с мячом вперед — и все, я задыхаюсь, начинается приступ. Ну что ж, я пережидал, а потом снова бежал на площадку. И так моя астма присмирела — из тяжелой формы перешла в среднюю к концу школы.

Когда медики стали выписывать пациентам с астмой баллончики с сальбутамолом, жизнь Алексея стала проще. Приступ можно было купировать одним-двумя впрыскиваниями. Парень пошел на тхэквондо, сдал на права. И все же жизнь представлялась Алексею отнюдь не в розовом свете.

— Психологически мне было очень тяжело. Помню, как-то мы с друзьями решили пойти в бассейн. Все получили справку быстро, а меня гоняли по разным кабинетам поликлиники, долго сомневались, можно ли мне вообще плавать. В итоге я вышел из кабинета с кипой бумаг, и друзья ржали надо мной в голос. Я тоже посмеялся, но мне было не смешно. Я чувствовал себя неловко.

Когда ходил в секцию тхэквондо, приходилось скрывать свой диагноз. Забегал в туалет, пшикал баллончиком с сальбутамолом — и готово. Тренер меня очень хвалил, говорил: «Леша, ты отлично занимаешься. На соревнования тебя хочу отправить, поедешь?» «Конечно!» — радовался я. Но мне не дали медицинскую справку: какое, мол, тхэквондо с астмой. Будущее, связанное со спортом, было для меня закрыто. Я не мог пойти ни в военное дело, ни в милицию. Профессию водителя тоже пришлось сразу вычеркнуть из списка. И я считаю это несправедливым. Ведь сегодня врачи говорят, что астму можно контролировать.

В итоге после 9-го класса Алексею пришлось пойти в электромонтеры. И то в конце четвертого курса на медкомиссии в училище сказали: «А как это вы вообще поступили? Вы же не можете быть техником-электромехаником с такой болезнью». Следующие 11 лет Алексей проработал в ЖЭСе.

— Вы любите духи? А мне нельзя их вдыхать. Цветы любите? Их мне тоже нельзя. По сути, астматики должны жить отдельно, в специально организованном пространстве, но, конечно, государство никогда не будет выдавать квартиры людям с астмой. Зато заставить нас делать медицинскую справку для вождения каждые три года, а не пять, как обычным людям, — это пожалуйста! Получается, что астматик в нашей стране и не инвалид, и не полноценный человек.

«Алиса повзрослела раньше времени»

— С Лешей все понятно, он с возрастом научился контролировать астму, — подключается к разговору жена Алексея Вероника. — Но как помочь нашей дочери Алисе? Может, пока она маленькая, есть способ снять ее с лекарств, вылечить от бронхиальной астмы? Пока что вся наша жизнь подчинена болезни дочери. Отведешь ее в сад и целый день сидишь на телефоне в тревоге: не позвонит ли воспитатель?

Родители не могут оставить Алису одну. И не потому, что астма настолько опасна, а из-за неадекватного отношения окружающих. Несмотря на то что астмой болеет почти каждый десятый ребенок в Беларуси, о болезни мало знают и склонны устраивать панику из-за малейшего чиха.

— Недавно была неприятная ситуация. Дочка вернулась из садика расстроенная и рассказала, что на занятии фитнесом она начала кашлять. В садике сразу запаниковали, и преподаватель сказала: «Алиса, пройдись пешком, а вы, дети, обгоните ее и продолжайте делать упражнения». «Дети в группе обгоняли меня и дразнили», — со слезами говорила Алиса. Мне было обидно за дочку, — признается Вероника.

— Да, отношение людей — вот в чем проблема, — подхватывает Алексей. — Они пугаются одного только слова «астма». Стоит кашлянуть — все в шоке. Людям не хватает информации. Алиса не калека, а полноценный ребенок. Она так же хочет играть, танцевать, бегать, плавать, как и другие дети. И не нужно ее ограничивать. Но как отвести дочку в бассейн или на танцы? Если сказать, что у девочки астма, то не каждый тренер ее возьмет. А ведь Алисе достаточно сделать вдох из баллончика утром и вечером — и остальную часть дня она обычный ребенок. Но отношение к ней заранее предвзятое! Мне же хочется, чтобы ей давали развиваться. Как быть?

Вопросов у семьи Шевелевых немало. Еще одна болевая точка для них — это отношение врачей.

— Бо́льшую часть информации про лечение приходится искать самим. Редко кто из врачей подскажет, какое средство может нам помочь, а что будет бесполезно. Мы сами предлагаем решение нашей проблемы, ищем медиков. Разве так должно быть? Нам даже про спелеолечебницу в Солигорске ни слова не сказали, а ведь эти солевые шахты — единственное, что срабатывает для людей с астмой. Мы насобираем, накопим, заплатим — только дайте нам возможность попасть к хорошим врачам. Ведь на начальном этапе развитие астмы можно затормозить, если действовать грамотно, — считает Вероника.

— Страдаем не только мы, но и многие семьи с астмой. Почему бы для школьников не сделать отдельной главой в учебнике по первой медицинской помощи алгоритм действий при приступе астмы? Тогда бы люди вели себя спокойнее, знали, что делать. Я буду чувствовать, что все не напрасно, если хотя бы сто человек прочитают ваш текст и поймут, что астма — это не страшно, — напоследок делится Вероника.

Алиса слушает нас внимательно. За время разговора пятилетняя девочка ни разу не перебила взрослых своими играми или наивными вопросами. Наоборот. Такой серьезный, внимательный, умный взгляд.

— Она раньше времени повзрослела, — говорит Вероника, гладя дочку по голове. — Вот какую цену мы уже платим за астму.

А что скажут медики? Мы поинтересовались мнением заведующего пульмонологическим отделением Минской городской клинической больницы скорой медицинской помощи Виктора Блатуна.

— Мне бы хотелось донести сотрудникам детских садов и прочих учреждений важную мысль: не нужно бояться астмы. Сегодняшний уровень развития пульмонологии и астмологии как раз позволяет контролировать течение болезни и обеспечивает пациентам комфортную жизнь — и в плане здоровья, и в плане социальной активности. Препараты нового поколения позволяют полностью контролировать состояние пациента. Истории 25-летней давности с приступами удушья уже в прошлом.

Наш канал в Telegram. Присоединяйтесь!

Быстрая связь с редакцией: читайте паблик-чат Onliner и пишите нам в Viber!

Перепечатка текста и фотографий Onliner.by запрещена без разрешения редакции. nak@onliner.by