Форум больных гемолитической анемией
Мне 32г, мужу 34г, доче 4 годика.
Никаких жалоб ни у кого небыло. Год назад наш папа попал в больницу с желтухой и болями в животе. Обнаружили камни в желчном, стали копать дальше и в итоге диагноз микросфероцитарная анемия. От кого унаследовал незнает — родители уже давно умерли ( у отца онкология, у матери- коронарная недостаточность), есть 2 родные сестры и их детишки- все пышут здоровьем). Этим летом папе удалили увеличенную селезенку и желчный с камнями.
Доче 4г и 2 мес. Родилась в срок, 8/9 апгар, 2840г, 50 см. На 2е сутки -пожелтела., положили светится на 2 суток. При выписке желтизны ненаблюдалось.
Стали проверять дочу — наш педиатр и раньше обращала на бледность и небольшую желтушку кожных покровов. Доча периодически жалуется на животик — на вопрос где болит показывает на пупок. Жалобы в основном с утра (животик пустой) и после плотного приема пищи. Ставили дискинезию ЖП, есть небольшой перегиб, и грешили на неправильный отток желчи, но узи (делали с функцией) показало что все в норме.
Сдали анализы крови (сканы прилагаю) но вот самые важные-то у нас и повышены!!!:
билирубин 64мкмоль/л ( норма 1,7-21) увел.
билирубин прямой 3,85 мкмоль/л
щелочная фосфатаза 494 е/л (норма 64-306) увел.
ретикулоциты 64 промиль!!!!
Присутствуют микросфероциты!!!
гемоглобин 126
По этим показателям я поняла что доча унаследовала эту болячку(((
Честно признаюсь рыдала, да и сейчас слезы на глазах — что недодала своему ребенку самого важного-ЗДОРОВЬЯ. Да и еще хотелось бы детишку((
К гематологу записались только через 2 недели. Очень боюсь что скажет что уже нужны кардинальные меры(((
Вадим Валерьевич, прокомментируйте пожалуйста анализы, насколько все плохо…
И на всякий случай узи брюшной полости
Дождитесь приема гематолога и подтверждения диагноза, затем напишете здесь его рекомендации
Добрый вечер. Были сегодня очно у гематолога. Поставил диагноз наследственный микросфероцитоз. Посмотрела на узи — сказала что печень для ее возраста немного увеличена -ее норма 73х36 ( а у нас 79х29). Сказала пить желчегонное фламин по полтаблетки 3 раза в день в теч. 3х недель.
Сказала что надо сдать еще какие-то «специфические анализы», а какие несказала!!! Дала телефон где нужно сдать кровь и сказала что этот комплекс анализов будет стоить 2000руб. Деньги конечно неособо большие но зачем, если диагноз уже выставила???
На мой вопрос «А какие конкретно это анализы?» — сказала «специфичекие» , т.е. осталось для меня загадкой.
Никакой «профилактики», «лечения» и т.п. не назначила. Сказала- придете как сдадите эти «специфические анализы». Ребенку намяла живот тааааак, что весь день она жаловалась что у нее живот болит.
Как думаете можно ли доверится такому врачу? Что нам делать? сдавать периодически кровь на гемоглобин, ретикулоциты и т.п. и делать узи через определенное время — дабы смотреть динамику??
не знаю, быть может позже обратиться к гругому специалисту за альтернативным мнением; ребенку следует давать фолиевую кислоту в дозе 200-400 мкг в день; фламин не нужен; посмотрите тему здесь [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
а также британские рекомендации, что и как следует у ребенка мониторировать при таком заболевании (обязательно потратьте немного своего времени и может средств на перевод хотя бы основных моментов — пригодится и Вашему мужу и ребенку) [Ссылки могут видеть только зарегистрированные и активированные пользователи]
Спасибо за рекомендации, попробуем перевести информацию.
Постараемся обратиться очно еще и к другому гематологу.
В целом по анализам я надеюсь что у нас не так все печально(
сказала что печень для ее возраста немного увеличена -ее норма 73х36 ( а у нас 79х29).
Увидела свою ошибку в посте№5 — не печень, а селезенка!!!
Здравствуйте, Вадим Валерьевич!
Ну вот и подтвердилась наша болячка микросфероцитарная(
В прикрепленном файле «специфические анализы»
Из очных рекомендаций гематолога:
1) Принимать курсами по 1месяцу 3-4 р/год:
фолиевую к-ту по 1т. 3раза в день
Вит. В6 (0,01) по 3т. 1раз в день
Витамин Е100г по 1т.
2) + курсы желчегонных : фламин и урсофальк
3) Контроль ОАК, б/х,узи брюшной полости
4) Плановая спленоэктомия в 5 лет
За 2 месяца до операции вакцинация против менингококка, пневмококка и гемофильной инфекции.
Насчет удаления селезенки сказала что лучше удалить в 5 лет, ни на какие показатели крови не ориентироваться ( не ждать пока совсем гемоглобин упадет). Что селезенка играет роль в формировании иммунитета как раз до 5 лет, а дальше «по сути не особо нужный орган» ((.
Т.Е. приезжайте в 5 лет — если надумаете оперироваться. Все.
Все конечно будет зависеть от состояния, но я бы отложила бы операцию до достижения подросткового возраста.
Хотелось бы услышать ваше мнение. Спасибо.
Все будет зависеть от степени анемизации и билирубина в крови — направьте усилия на перевод и понимание тех фрагментов ссылок, где описывается тактика у детей. Затем определелитесь что Вам делать и в какие сроки.
Спасибо, статью перевели, но там много специф. мед. терминов, надо обращаться к научно-медицинскому переводчику. Постараемся перевести.
А такой вопрос : есть ли какие-либо обоснованные данные, статистика продолжительности жизни людей без селезенки? В инете пишут что продол-ть жизни меньше.
наверное есть, если поискать…
только все зависит почему была она удалена — если сравнивать с продолжительностью здоровых, то с удаленной селезенкой из-за травмы/ранения продолжительность может быть и снижена, но сравнивать нужно именно при гемолитической анемии…
| astra71 | Дата: Вторник, 15.12.2015, 18:09 | Сообщение # 1 |
 Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22369 Репутация: 382 Статус: Offline | Вопрос от tvrok: Здравствуйте! Я живу вмаленьком городе и мне очень хотелось бы получить от Вас ответ на мой вопрос, |
| astra71 | Дата: Вторник, 15.12.2015, 18:11 | Сообщение # 2 |
| Генералиссимус Группа: Администраторы Сообщений: 22369 Репутация: 382 Статус: Offline | Ответ: Здравствуйте, tvrok. Цитата т.е. мой ребенок не был при смерти, то инвалидность не назначается Общий смысл примерно верен, хотя точнее будет сказать — НЕ ВСЕ БОЛЬНЫЕ ПРИЗНАЮТСЯ ИНВАЛИДАМИ (в том числе и больные с гемолитической анемией). Как Вы совершенно справедливо заметили — в соответствии с ныне действующим (вступившем в силу с 23.12.2014г.) Приказом Минтруда России от 29.09.2014 № 664н «О классификациях и критериях, используемых при осуществлении медико-социальной экспертизы» оснований для установления инвалидности конкретно в Вашем случае НЕ ИМЕЕТСЯ. Если Вы несогласны с действующим законодательством по МСЭ, то с претензиями по этому поводу следует обращаться не ко мне на сайт и не к экспертам бюро МСЭ (которые лишь исполняют это законодательство), а к руководству министерств и ведомств, которые принимают эти НПА (нормативно-правовые акты). Повторяю ЕЩЕ РАЗ: |
Гемолитическая анемия – это группа болезней крови, общий основной признак которых — разрушение красных кровяных телец (эритроцитов), связанное с уменьшением периода их жизненного цикла. Различаются эти заболевания по патогенезу, этиологии, клинической картине и терапевтическим мероприятиям, но их разделяют на две крупные группы – анемии врожденные и приобретенные.
_ника_
Новичок
Город: МоскваСообщения: 47Дата регистрации: 17 сен 2014, 19:50
Гемолитическая анемия. Помогите
_ника_ » 17 сен 2014, 19:54
Доктор сказал, что у нас гемолитическая анемия. Стоит ли доверять врачу?
Дорогие медики, помогите советом, пожалуйста. Мой брат неожиданно пожелтел, кожа совершенно изменилась по цвету. Терапевт в нашей поликлинике сказал, что желтуха может говорить о гемолитической анемии, и что об этом говорят другие симптомы Он так решил потому что у брата неожиданно стала появляться резкая слабость и учащенное сердцебиение, а раньше такого не было.
Нам сказали сделать какой-то биохимический анализ крови и мочи, и направили к гематологу. А еще сказали, что может понадобиться пункция костного мозга. Брат боится пункции и говорит, что это не может быть гемолитическая анемия и что у нас в роду таким никто не болел.
Как вы думаете, мог врач ошибиться и какой может быть диагноз. В нашей семье таким никто никогда не болел. Какие причины болезни и какое лечение нужно?
Ната82
Магистр
Город: КиевСообщения: 1081Отзывы: 19Дата регистрации: 05 июл 2014, 16:34
Re: Гемолитическая анемия. Помогите
Ната82 » 29 сен 2014, 02:07
болезнь достаточно серьезная, можете попросить консультацию еще и у другого врача. слабость и желтизна могут быть признаками и других болезней — не стесняйтесь обращайтесь к нескольким специалистам это ведь ваше здоровье. Сходите к гематологу пусть или опровергнет или подтвердит подозрения, главное раньше времени не паникуйте.
Камилла
Новичок
Город: МоскваСообщения: 27Дата регистрации: 09 сен 2014, 01:17
Re: Гемолитическая анемия. Помогите
Камилла » 23 окт 2014, 01:41
врач своим предположением вас мог просто напугать, его задача исключить серьезное заболевание, а потом уже лечить. идите к гематологу пусть исключит, не бойтесь. рано говорить о лечении когда нет диагноза и это только предположения доктора. если не доверяете — смените врача
Ира
Магистр
Сообщения: 4759Отзывы: 32Дата регистрации: 03 авг 2012, 14:15
Re: Гемолитическая анемия. Помогите
Ира » 23 окт 2014, 12:38
Задача врача — не пугать пациента. Разные же натуры бывают. У некоторых это испуг вызывает обратную реакцию.
Ольга
Магистр
Город: МоскваСообщения: 4076Отзывы: 22Дата регистрации: 15 июл 2012, 14:42
Re: Гемолитическая анемия. Помогите
Ольга » 23 окт 2014, 12:53
В любом случае, на пункцию сразу никто не направляет, а сдать биохимический анализ крови необходимо обязательно.
Люба
Участник
Город: МоскваСообщения: 2755Отзывы: 8Дата регистрации: 23 ноя 2013, 13:33
Re: Гемолитическая анемия. Помогите
Люба » 23 окт 2014, 13:06
Ника, отпишиетсь нам пожалуйста, как ваш брат себя чувствует?
НадеждаИ
Новичок
Город: МоскваСообщения: 17Дата регистрации: 15 сен 2014, 02:31
Re: Гемолитическая анемия. Помогите
НадеждаИ » 27 окт 2014, 18:49
если врач вас напугал значит он хочет чтобы вы дошли до гематолога и обследовались, а не махнули рукой и отложили в долгий ящик диагностику
Lola
Магистр
Сообщения: 6087Отзывы: 23Дата регистрации: 20 июл 2012, 11:31
Re: Гемолитическая анемия. Помогите
Lola » 27 окт 2014, 22:02
Я недавно прочитала, что гемолитическую анемию могут вызывать многие факторы. Среди которых — переливание несовместимой крови, приём лекарств, ожоги, инфекции. У вашего брата, ника, хоть одна причина присутсвует?
_ника_
Новичок
Город: МоскваСообщения: 47Дата регистрации: 17 сен 2014, 19:50
Re: Гемолитическая анемия. Помогите
_ника_ » 28 окт 2014, 03:10
Люба, по сравнению с испугом, то он нормально себя чувствует. сходил к врачу, сдали анализы — вроде ниче серьезного не нашли. сейчас развернуто какие то пробы печени сдавать отправили и еще какие то анализы. успокоили, что все лечится и надо только выяснить что к чему.
Настя К.
Гуру
Город: Санкт-ПетербургСообщения: 5764Отзывы: 37Дата регистрации: 01 май 2013, 15:00
Re: Гемолитическая анемия. Помогите
Настя К. » 11 ноя 2015, 12:37
Заболевание конечно сложное, но сейчас и такое лечат.
Кто болеет чаще всего?
Гемолитическая анемия встречается у людей всех возрастов. Этому заболеванию подвержены преимущественно женщины. Иногда данный вид анемии встречается и у беременных.
Причины и симптоматика болезни
Причинами гемолитической анемии могут стать такие факторы:
- Инфекционные заболевания – бактериальные и паразитарные.
- Механические (наличие искусственных клапанов в сердечнососудистой системе и подобные).
- Переливание крови от неподходящего донора.
- Прием некоторых лекарств или попадание в организм определенных химических веществ.
- Перенесенные ожоги.
Независимо от причин и типа заболевания, гемолитическая анемия характеризуется тремя периодами течения:
- Гемолитический криз – возникает в любом возрасте, провоцируется инфекциями, вакцинацией, приемом некоторых лекарств, переохлаждением, но возможен и без видимых причин.
- Субкомпенсация гемолиза, возникает в связи с невозможностью быстрого восстановления количества эритроцитов в организме. Включает анемический синдром и интоксикацию билирубином.
- Компенсация гемолиза (ремиссия).
Гемолитическая анемия характеризуется следующими симптомами:
- желтушность кожных покровов, белков глаз и слизистых оболочек;
- тошнота и рвота;
- головокружение и головные боли;
- болезненные ощущения в области живота;
- симметричные изъязвления голеней (редко);
- судороги, расстройства сознания (в крайних случаях).
Больной также ощущает общее недомогание, слабость, быстро утомляется.
В случае подозрения гемолитической анемии у пациента, его направляют к врачу-гематологу.
Лечение гемолитической анемии
Лечение данного заболевания проводится в больничном стационаре, при соблюдении постельного режима до полного купирования гемолиза. Гемолитическая анемия лечится посредством препаратов глюкокортикоидов (чаще всего — преднизолон). Если такая терапия не дает результатов, может быть назначена спленэктомия (хирургическое удаление селезенки).
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и гости: 1
| Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361276 |
Àâòîð: ìàã_íèò Ó ìîåé ìàìû àíåìèÿ ñðåäíåé òÿæåñòè. ãåìîãëîáèí 66… ïîáûâàëà ó êó÷è âðà÷åé, ïðîøëà îáñëåäîâàíèå â 40 áîëüíèöå… ïîäñêàæèòå âäðóã êòî ñòàëêèâàëñÿ ñ àíåìèåé, êàê ëå÷èëèñü. êàêèå ïðîöåäóðû ïðîõîäèëè… | |
| 1/0 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361278 |
Àâòîð: Leo2 ëèáî ýòî íå ïðîñòàÿ àíåìèÿ è ÷òî òî íåäîãîâàðèâàþò, ëèáî-íó ÿ íå çíàþ. | |
| 8/0 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361282 |
Àâòîð: ìàã_íèò íó òàì ïëþñ ê àíåìèè êó÷à äðóãèõ äèàãíîçîâ | |
Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361283 | |
Àâòîð: Leo2
êàêîé? | ||
| 2/0 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361286 | |||
Àâòîð: ìàã_íèò
äà òî÷íî
è
åñòü ãåïåðòîíè÷åñêàÿ ôîðìà ÕÏÍ 2 ñòàäèè (ïî Ðÿáîâó) | ||||
Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | ||||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361287 |
Àâòîð: Leo2 òîãäà ïîíÿòíî. | |
| 1/0 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361288 | |
Àâòîð: ìàã_íèò
îíà è ïðîõîäèëà îáñëåäîâàíèå â íåôðîëîãè÷åñêîì îòäåëåíèè… | ||
Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361289 |
Àâòîð: öåðåðà àíåìèÿ áûâàåò ðàçíàÿ- æåëåçîäèôèöèòíàÿ, ãèïîõðîìíàÿ è ò.ä., à â ñûâîðîòêå êðîâè åå çíà÷èòåëüíî ìåíüøå.,÷åì ìû âèäèì â îáùåì àíàëèçå êðîâè, è ëå÷åíèå êîíå÷íî ðàçíîå.., íà ôîíå êðîâîòå÷åíèé î÷åíü áûñòðî ïîíèæàåòñÿ, êàê ó ìàìû ïî ãèíåêîëîãèè? Íå õî÷ó ïóãàòü, íîìîãóò áûòü è ðàêîâûå çàáîëåâàíèÿ. | |
| 2/6 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361294 | |
Àâòîð: Leo2
ìîæåò âàì åù¸ ëèòåðàòóðó ïî÷èòàòü? | ||
| 8/1 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361299 |
Àâòîð: öåðåðà ÍÅ óìíè÷àéòå. | |
| 2/9 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361300 | |
Àâòîð: Leo2
è íå íà÷èíàë åù¸ | ||
| 9/1 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361304 |
Àâòîð: Ñåíêëåìåíòèÿ (Î ïîëüçîâàòåëå) Ó ìåíÿ ãåìîãëîáèí áûë 63, ñ ïî÷êàìè òîæå íå âñ¸ â ïîðÿäêå (êàìíè) ïèëà ñîðáèôåð, íî ìíå íåôðîëîã ïîñîâåòîâàëà. â ïðåïàðàòàõ æåëåçà ïðèñóòñòâóåò âèòàìèí Ñ, âîò åãî íå æåëàòåëüíî ïðèíèìàòü áåç ñîâåòà ñ âðà÷îì-íåôðîëîãîì. Ñõîäèòå ê äðóãîìó âðà÷ó, ïîëíî æå èõ ïî ãîðîäó, ïîñîâåòóéòåñü. | |
Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361321 |
Àâòîð: öåðåðà Â ïðåïàðàòå -Ôåðëàòóì-ôîëèåâàÿ êèñëîòà. | |
| 1/0 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361329 | |
Àâòîð: ÿçâî÷êà
ß âàì î÷åíü ñî÷óâñòâóþ. | ||
| 6/0 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361341 |
Àâòîð: ~ Avstriyskaya ~ (Î ïîëüçîâàòåëå) 10 äíåé íàçàä ãåìîãëîáèí áûë 80 ïîñëå áîëåçíè è ïðèåìà ëåêàðñòâ, â òå÷åíèå ýòîãî âðåìåíè ïèëà ôåðëàòóì, êóøàëà ãîâÿäèíó è ò.ä., ãåìîãëîáèí ñòàë 99, ïðîäîëæàþ â òîì æå äóõå | |
| 3/0 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361366 | |||
Àâòîð: ìàã_íèò
åå ñëàâà áîãó óæå èñêëþ÷èëè
ñêàçàëè ãðóïïó äàäóò â ëó÷øåì ñëó÷àå ê îñåíè, áûñòðåå íèêàê… ó íåå ðóêè îïóñêàþòñÿ, êàê ïîìî÷ü íå çíàþ(((
è îáúÿñíèòå ìíå íå ñâåäóþùåìó | ||||
Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | ||||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361368 | ||
Àâòîð: ìàã_íèò
à êàêàÿ äîçèðîâêà îïòèìàëüíàÿ….
à ñåé÷àñ ó âàñ êàêîé ãåìîãëîáèí?? Ïðîñòî íåôðîëîã ñíà÷àëà íàçíà÷èëà ñîðáèôåð, ñêàçàâ ÷òî ýòîãîî äîñòàòî÷íî… à ê ãåìàòîëîãó ìàìà ïîøëà ïî ñîáñòâåííîìó æåëàíèþ, è òà óæå íàçíà÷èëà ýðèòðîïîýòèí, ïîñëå ÷åãî ñíîâà ïðèøëà ê íåôðîëîãó è òà | |||
Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361376 |
Àâòîð: Ñåðüåçíàÿ äåâóøêà Çà÷åì Âàì òðàâèòü îñëàáëåííóþ ìàìó õèìèåé? Ïîïðîáóéòå íàòóðàëüíûå ïðîäóêòû — ãðàíàòû, ïå÷åíü, ìåä, ïðîïèòü çîëîòîé êîðåíü. Ýòî âñå íàìíîãî äåéñòâåííåå è íå îêàçûâàåò ïîáî÷íûõ ýôôåêòîâ íà îðãàíèçì, êàê òàáëåòêè. | |
| 1/16 | Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | |
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361378 | |
Àâòîð: ìàã_íèò
âðà÷è ñàçàëè, ÷òî ñîáëþäåíèå ñïåö | ||
Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361401 | |
Àâòîð: Ýíü
ýòî õðîíè÷åñêàÿ ïî÷å÷íàÿ íåäîñòàòî÷íîñòü ó ìåíÿ ãåìîãëîáèí äåðæèòñÿ îêîëî ñòà, íî òîæå â ìèíóñ âñå ïàäàòü ñîáèðàåòñÿ. | ||
Îòâåòèòü | Ïîäåëèòüñÿ: | ||
| Re: Àíåìèÿ. Ïîäåëèòåñü îïûòîì [íîâîå] | #361425 | |
Àâòîð: ÿçâî÷êà
Íå êîðìèòå ìàìó ýòèìè ïðîäóêòàìè!!!!!!!!! Связанные материалы | ||
