Циклоспорин отзывы при апластической анемии

Тема закрыта для написания новых сообщений.

Топик находится в рубриках: Гематология, «Вопросы врачам специалистам». АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ.Страница 6

17 авг 2015 | #101

Элнура

Гость

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngТАТЬЯНА писал(а):

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngЭлнура писал(а):

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngElenkast писал(а):

Здравствуйте! Меня зовут Елена! я заболела АА в апреле 2013 г! Острая форма сверх тяжелой АА. Попала в бол. Боткина, это не больница а АД. Леч врач Теплюк Т.Б. бегите от неё безграмотный, без душный, равнодушный «доктор». делалось только переливание и прием Сандиммун Неорала.

После третьего гематологического инсульта и сильнейшего кровотечения была переведена в ФГБУ ГНЦ РАМН и пролежала там до ноября, побывала и в реанимации (после Боткина), заново училась ходить. Врачи там просто от бога, чистота, грамотный персонал. Почему-то никто не упоминает Гематологический Научный центр РАМН в Москве. Выяснить причину заболевания не удалось. За это время мне удалили селезенку (они считают её источником пожирания слеток), провели 2 курса АТГАМ с перерывом в полгода и только после это гемоглобин стал потихоньку восстанавливаться, тромбоциты еще не в норме, но пока я пью циклоспарин. И НАДЕЮСЬ НА ВЫЗДОРОВЛЕНИЕ!!!

Уважаемая Елена, очень рада что Вам стало лучше. Надеюсь и дальше Вы будете поправляться. Моей маме поставили дагноз АА в прошлом году, в январе. С тех пор мы лечились Циклоспорином, но эффекта никакого. Собираемся покупать Атгам. Подскажите пожалуйста, какова цена в Научном центре РАМН в Москве? И можно ли у них его приобрести? Мы живем в Киргизии, Центральная Азия.

Заранее спасибо за о

Здравствуйте!я заболела АА в апреле 2015 года.мне проделали терапию атгамом и через три недели начала пить циклоспорин(аналоги).только при таком виде терапи может наступить улучшение,а по отдельноси эти препараты не помогут(обязательно атгам и потом циклоспорин).показатели крови улучшились не до нормы,но из больницы выписали.лекарства я получала абсолютно беспластно.(живу в г.Пенза).а стоимомть атгама можно узнать в интернете,не дешевое удовольствие получается.

Уважаемая Татьяна, Циклоспорин мы получаем бесплатно когда мама лежит в больнице. Но Атгам’а , к сожалению, у нас в стране нет.

13 янв 2016 | #102

Валентина
(комментарий изменён модератором)

Гость

Я бы не медлила со временем и искала все методы, которые могут быстро помочь. Я врача нашла, а именно гематолога в Москве, по отзовику, проконсультировалась в режиме онлайн и получила ответы на все вопросы, что меня интересовали. Отзовиков много, где люди пишут свои отзывы и высказывают свое мнение по поводу лечения. Отзовики выглядят так, как на картинке.

13 янв 2016 | #103

Elenkast

Пользователь | Сообщений: 7

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngВалентина писал(а):
Я бы не медлила со временем и искала все методы, которые могут быстро помочь. Я врача нашла, а именно гематолога в Москве, по отзовику, проконсультировалась в режиме онлайн и получила ответы на все вопросы, что меня интересовали. Отзовиков много, где люди пишут свои отзывы и высказывают свое мнение по поводу лечения. Отзовики выглядят так, как на картинке.

Валентина, я полгода лежала именно в Москве в ГНЦ и мой доктор Грачев Александр Евгеньевич- гематолог. Он и зав отделения объясняли мне многое об этой болезни, и была беседа не онлайн. Время действидельно нельзя терять, но и глупостей можно много наделать. В бол. Боткина в той же Москве. То же опытный гематолог меня лечила в ночале болезни и меня в очень тяжелом состоянии перевели в ГНЦ из-за неправильного лечения. В контактах образовалась группа больных «Апластическая анемия» нас там почти 200 чел

07 мар 2016 | #104

Дарья

Гость

АА тяжелой степени тяжести + железодефицитная анемия легкой степени тяжести. В больнице делали атгам, пила сандиммун, потом экорал и сейчас панимун биорал. Недавно оказалось, что у меня проблемы с почками, возможно из-за панимуна т.к это индийский аналог. Кто принимает биорал, у вас есть жалобы? Каждый месяц хожу к врачам, но они толком не могут ни на что ответить, т.к АА хорошо не изучена. В интернете отзывы о панимуне, сандиммуне, экорале мало.

08 мар 2016 | #105

Elenkast

Пользователь | Сообщений: 7

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngДарья писал(а):
АА тяжелой степени тяжести + железодефицитная анемия легкой степени тяжести. В больнице делали атгам, пила сандиммун, потом экорал и сейчас панимун биорал. Недавно оказалось, что у меня проблемы с почками, возможно из-за панимуна т.к это индийский аналог. Кто принимает биорал, у вас есть жалобы? Каждый месяц хожу к врачам, но они толком не могут ни на что ответить, т.к АА хорошо не изучена. В интернете отзывы о панимуне, сандиммуне, экорале ма

Здравствуйте! В контактах есть группа так и называется Апластическая анемия. там нас уже более 200 чел и мы общаемся. у кого какой опыт и проблемы. зарегистрируйтесь, для себя найдете много нового. Про экорал я ничего не зная я пью сандиммун.

01 окт 2016 | #107

нурлы

Гость

у моего дочке 5 лет нам поставили диагноз апластичевская анемии делали переливания кровьи,тромбомасса я боюсь нас отправить теперь в Алмату провериться после переливания крови гемоглавин и другие анализ сказали что хорошие не так как мы первый раз пришли в больницу в начало гемогл.71 было сейчас 98 это опасный диагноз скажите пожалуйста

16 фев 2017 | #108

ЖЕНЯ

Гость

ГДЕ МОЖНО ДОСТАТЬ АТГАМ?МУЖУ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ.

16 фев 2017 | #109

Брат

Пользователь | Сообщений: 1

Мой брат заболел год назад Апластической Анемией ему 25 лет постоянно подает гемоглобин каждый 20 дней переливаем кровь живем в Узбекистане врачи говорят надо проходит курс с АТГАМом. А нам както страшно потому что слышили что в таком курсе можно зарабатовать для поциента ещо какие-то заболивании или если точнея сказать может выщывать реакция. Скажите пожалюста что такой АТГАМ??? Как проходит курсы нам стоит опасатся от этого процедуры???

19 мар 2017 | #110

Наташа

Гость

Моей доче поставили в 11 месяцев этот диагноз.3 месяца как в страшном сне.Прокапали атгам,пьём сандимун уже больше года.
Сейчас нам 2,3.Слава Богу,сейчас всё хорошо.

19 окт 2017 | #111

Татьяна

Гость

здравствуйте! у меня апластическая анемия с 19 лет, сейчас в ремиссии с 2010 года, мне 33года. А что касается врача НИИ трансплантологии и гематологами им.Горбачевой, то там есть врач Кулагин А.Д.,благодаря которому я еще живу на белом свете, он врач от бога, он знаток своего дела и любит свою работу.

24 окт 2017 | #112

Дмитрий

Гость

Добрый день. У меня анемия с 2007г. удалена селезенка. Я уже 7 лет в ремиссии. Все хорошо все ем пью. Но сейчас гемоглобин 190 тромб 250 феретин растет.
Врачи говорят кровопускание делать, !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
кто-нибудь проходил такое? ????????????????????
А если у меня хотите что-то спросить готов ответить
https://vk.com/id10215589
diman_on@mail.ru

26 окт 2017 | #113

Динара

Гость

Добрый день! Мария не могли бы мне тоже написать по подробнее про показатели анализа и диагноз. Тоже собираемся проити анализ костного мозга. мой адрес kulbayeva1982@mail.ru. Благодарю.

26 окт 2017 | #114

Динара

Гость

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngАнна писал(а):
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне делать

Анна, здравствуйте. Сколько пачек атгама вы приобрели? Жду обратной связи. Спасибо

08 ноя 2017 | #115

анастасия

Гость

здравствуйте, моя племянница Влада заболела АА в сентябре 2017 г. сейчас в клиннике Иркутска на переливании крови и поддержке лекарствами. пришло с Московкой клинники согласие на лечение. Мама Влады не может с ней ехать так как ждет ребенка. Если не трудно расскажите кто сталкивался с подобным. После клинники в Москве говорят нужно раз в две недеи сдавать анализы, т.е. проживать нужно в Москке. Где снимать квартиру, может есть фонды для болеющих таким заболеванием?

17 мар 2018 | #116

женя

Гость

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pnglydmilka1982 писал(а):
здравствуйте!моему мужу поставлен диагноз:Апластическая анемия тяжелое течение.прошол курс препаратом АТГАМ №5

Месяц пьет препарат САНДИМУН неорал 300 мг сут.Показатели крови стали падать!гемоглобин 84гл.лейкоциты 2,5*109.эр2,5*1012.тромбоциты30*109.РОЭ24ммч.цп1,0.э-2.п-0.с-40..л-52.м-6. аниз++.пойк+.от 25,06,2012.Подскажите что делать?

Здравствуйте.Напишите пожалуйста как у вашего мужа здоровье.У меня тоже муж болеет АА

12 апр 2018 | #117

Di

Гость

/templates/images/icons/16x16/user_comment.pngАнна писал(а):
Здравствуйте.Меня зовут Анна.В 16 лет мне поставили диагноз Апластическая Анемия тяжелая форма,лечилась в Волгограде,Атгам 8 дней по 8 часов и 2 года циклоспорина ,стали уменьшать дозу,потом отменили совсем,анализы пришли в норму,сейчас мне 30 лет,в ремиссии 14 лет,живу в Астрахани,местные врачи запрещают иметь детей,хотя все показатели ,как у абсолютно здорового человека,утверждаю,что заболевание неизлечимо и у меня ремиссия,профессор Мария Афанасьевна,которая была моим лечащим врачем в Волгограде утверждает,что я полностью здорова,такие случаи бывают и дает добро на рождение ребенка.Я боюсь,незнаю что мне делать

Добрый день! Анна, так вы решились все таки на рождение ребенка? Как у вас дела?

18 апр 2018 | #118

Айнура

Гость

Добрый день! Прошу подсказать в каких странах развито лечение апластической анемии с результатами ремисии ?

Написание сообщений временно не доступно.

Администрация сайта не осуществляет деятельность в сфере медицинских услуг. Консультации и рекомендации носят лишь информационный характер и не являются полноценной медицинской помощью. Любая медицинская помощь осуществляется только в специализированных медицинских учреждениях. При любых недомоганиях обратитесь к врачу.

Источник

Апластическая анемия — крайне редкое заболевание кровеносной системы. В Европе на миллион человек приходится двое больных. В Азии же апластическая анемия встречается в три раза чаще. Каждый год погибает не менее 2/3 заболевших. Примерно половина больных может прожить более пяти лет без трансплантации костного мозга, но с полноценным современным медикаментозным лечением. В 50% случаев причина недуга неизвестна.

Читайте также:  Поражение нервной системы при b12 дефицитной анемии

Февраль 2014 года. Все началось с того, что в десятом классе меня ударила своим тяжелым сапожищем одноклассница. До сих пор не понимаю, что на нее нашло. Было невероятно больно. На ноге размером с кулак появился синяк, который долгое время не проходил.

Через неделю возле синяка появились красные точки на ноге. Я стал жаловаться на плохое самочувствие, и мама дала мазь, которая «должна помочь». Результата не было. Тогда мы пошли в поликлинику.

Стоит сказать, что из себя представляют казахстанские медицинские заведения. Наши поликлиники – та еще параша. Там сидел самый ******** (непрофессиональный) хирург. Он взглянул на мои ноги и смог определить плоскостопие, когда я был в зимних сапогах. Огромные зимние сапоги на широкой подошве. Во время приема он не мог оторваться от планшета. Наконец, когда врач решил сделать осмотр ноги, он выдал: «Видишь, у тебя синяк. Пространство загноилось. Нужно резать и чистить. Красные точки пройдут, когда вы все прочистите».

После мы направились в другую поликлинику, где меня должны были прооперировать. Врачи той больницы посмотрели мою ногу и уверили, что красные точки — не последствие синяка. Если быть точнее, назвали точки «системным сбоем» в кровоснабжении. Однако мама не поверила и настояла на том, чтобы мне сделали рентген ноги. Они очень долго спорили, но все же пришли к компромиссу: я пошел и на рентген, и на сдачу крови.

На снимке ноги ничего страшного не было: ни воспалений, ни явных нарушений. Самое интересное было в анализе крови, потому что спустя 15 минут после сдачи к нам подошли врачи и предупредили: «Наш аппарат сломался. Он показывает совершенно невероятные цифры». Когда прибор починили, я сдал кровь заново. Оказалось, что проблема не в устройстве. Результаты анализа очень печальные. Мама без лишних слов сказала: «Все, сынок, мы уходим».

Мама звонила всем знакомым, родственникам в поиске правильных врачей; она отказывалась верить результатам. Я же еще не до конца понимал, что происходит. Когда она предложила поехать в суперкрутую частную клинику для важных людей, все, что я сказал — «завтра же школа».

В графе с элементами крови есть показатели нормы: у меня же в некоторых ячейках были нули. Практически половина нужных для жизни клеток отсутствовала

В той клинике договорились о полном обследовании: провели анализ крови и осмотрели не только ногу, но и брюшную полость, сердце, голову. Взяли кровь — их аппарат тоже «дал сбой». Я чувствовал неладное. Врачи сделали повторный забор. Нам принесли анализы, и это был первый раз, когда я успел выхватить листочек с анализами и просмотреть его до мамы. Стало понятно, в какой ситуации я оказался. В графе с элементами крови есть показатели нормы: у меня же в некоторых ячейках были нули. Практически половина нужных для жизни клеток отсутствовала.

Наши поиски хороших врачей этим не закончились. Мы поехали в Центр детской хирургии. Я к тому времени просто запарился ездить и ждать; я устал. Мама разговаривала с бесконечным количеством врачей центра. Однако позиция заместителя главного врача была довольно ясна: не могут принять меня. Затянулось бы надолго, если бы мама не позвонила человеку, которому можно было позвонить. Только тогда больница согласилась меня принять, и врач уверил мою маму, что мной займутся профессионалы.

Именно в этом центре и поставили предварительный диагноз — апластическая анемия. Костный мозг перестал производить достаточные количества всех основных видов клеток крови. Никто так и не понял, почему недуг у меня появился. Я не подходил ни по одной из причин развития болезни. Опять-таки диагноз был пока только догадкой. Для того чтобы поставить точное заключение, нужно было меня оперировать, но этого они сделать не могли. Анализы выявили 3 тысячи тромбоцитов из нужных 180 тысяч. Это означало: кровь практически не свертывается. Поэтому мне начали переливать кровь, чтобы подготовить к операционному столу, но вены не выдерживали тех объемов, что вливали. Нужно было ставить катетер, а для этого нужна операция. Получался замкнутый круг. В итоге мои руки стали похожи на руки отпетого наркомана из-за синяков, появлявшихся каждое переливание.

Походы на процедуры, бесконечные кабинеты — всё это надоело. Я делал на автомате то, что мне говорили, и перестал следить за действиями врачей. Контролировала мама. Дошло до того, что она проверяла каждую ампулу. Иммунитет начал стремительно лететь к чертям. Организм стал воспринимать костный мозг как враждебный и чужеродный орган, поэтому включил все ресурсы для его ликвидации. Вся ирония в том, что иммунные клетки вырабатывает именно костный мозг. Мой организм боролся сам с собой. Отказывать стала печень. Началась поддерживающая терапия. Так долго продолжаться не могло, еще немного и организм бы просто не выдержал. Родственники морально готовили маму к моей смерти. Врачи же решили разорвать этот круг. Влили мне большее, чем обычно, количество крови. Провели операцию, чтобы поставить катетер в вену и узнать процент оставшегося костного мозга.

Читайте также:  Продукты при анемии в12

После операции выяснилось, что в организме всего десять процентов незараженного участка костного мозга. Местные и даже республиканские врачи отказывались меня лечить. Все ссылались на то, что не потянут. Предупредили: «Если хотите, чтобы сын выжил, нужно искать врача за пределами страны». Мы решили обратиться в другие клиники. Когда я выписывался из больницы в Алматы, мне дали пройтись без катетера целые сутки. То был блаженный день: не нужно было таскаться с огромным штативом, на котором висела куча препаратов. Наконец, я принял ванну как нормальный человек.

Вообще, у нас был выбор: Россия, Литва или Беларусь. Мы решили поехать в Россию.

В Москве есть клиника, которая строилась под надзором Путина. Национальный научно-практический центр детской гематологии, онкологии и иммунологии имени Дмитрия Рогачёва. Невероятно элитарная больница в Москве, куда мы и отправились. Изначально они нас не приняли. Тогда мы через знакомых вышли на директора этой клиники. Как оказалось, что в Казахстане, что в России, всё решают связи.

В этом центре врач решил заново подтвердить диагноз и поставить катетер. Это значит — новая операция. Когда диагноз подтвердился, на удивление, врачи не стали пугать меня. Прогнозировали 70 % полного выздоровления. Не было разговоров о том, что я останусь инвалидом или умру. Они сказали забыть о всяческих терминах и специальных словах, потому что в процессе выздоровления я и мое стремление будут играть огромную роль.

На дворе был апрель. Лечение долго не могли начать. Показатели кровяных клеток оставались на минимальном уровне, иммунитет крайне ослаб. Количество лейкоцитов стало меньше допустимого в четыре раза. Если рядом со мной кто-то чихал, я мог слечь с температурой под 40. Мне давали жаропонижающее, но препарат помогал только в течение получаса. А потом температура вновь поднималась и меня лихорадило. Именно из-за такого состояния химиотерапию начали только через полторы недели после приезда в Москву.

Химиотерапия — процесс, когда я в принципе не чувствовал ничего. Мне было стабильно нормально. Вот после терапии стало намного хуже: если раньше хватало пол-литра крови на три дня, то после мне стали вводить это количество в день, затем — 750 мл, 850 мл и так далее. Я практически потреблял по литру крови в сутки. Параллельно с этим печень стала сильно сдавать от этого количества крови и от препаратов. Чтобы хоть как-то помочь организму, мне выписали строжайшую диету: нельзя жареное из-за нагрузки на печень, нельзя мучное или кисломолочное. За две недели я похудел практически на 15 килограмм.

Через месяц после химиотерапии показатели крови стали расти. Конечно, они не доходили даже до 50 % нужной цифры, но жить уже было можно. Прогресс был. Поэтому процесс переливания завершился. Меня переселили в корпус для тех, у кого была ремиссия, и я смог выбираться гулять по Москве. В июне было состояние, когда я мог передвигаться сам. Правда, всего 20 метров, но и это была маленькая победа. Я попросил врачей выписать меня, и мы улетели в Алматы.

Два месяца я довольно хорошо себя чувствовал, пока в августе на очередном обследовании мои показатели крови опять не упали. Две недели подряд после этого вновь началось: врачи, анализы, бесконечные звонки. За это время на фоне стресса показатели крови повысились, но местные врачи опасались таких скачков. Они предложили полететь в Турцию, чтобы сделать пересадку костного мозга. Опять стресс — количество кровяных клеток поднялось почти до нормы. Можно было остаться здесь, но в Турцию мы все же поехали. Правда, там операцию проводить отказались, бессмысленно было делать трансплантацию при нормальных результатах. Мы вернулись уверенные в том, что теперь все нормально. Такое чудесное выздоровление не редкость: одному знакомому не помогали таблетки, но сильный стресс нормализовывал результаты.

Мы платили за процесс лечения сами, потратили за три месяца 5 миллионов рублей по старому курсу. Государство никак не участвовало в этом, хотя просьбы были. Финансово помогали друзья и знакомые. Они перечисляли деньги на наш счет.

Трусость казахстанских врачей и их нежелание браться за трудные кейсы могут привести к быстрой смерти. Связи — главный показатель, по которому они оценивают болезнь

В Казахстане болеть вообще зашкварно. Если у вас нет денег лечиться за границей, то мне вас искренне жаль. Трусость казахстанских врачей и их нежелание браться за трудные кейсы могут привести к быстрой смерти. Связи — главный показатель, по которому они оценивают болезнь.

Сейчас мне 20 лет, и вот уже три года чувствую себя нормально. По сей день рецидивов не было. Я постоянно на дорогостоящих таблетках; это и поддерживает мою жизнь. Кратчайшее прекращение курса лечения может привести к скачку в анализе крови. Прогнозы говорят, что скоро заболевание может проявиться вновь, но я не живу в ожидании очередного черного периода и стараюсь радоваться каждому благополучно прожитому дню.

Источник