Регистр больных бронхиальной астмой
Rosmed.info
Участие в проекте
Регистрация в проекте
Возможна регистрация в проекте для специалистов системы здравоохранения Российской Федерации
Для врача
Для участия в проекте зайдите в личный кабинет или зарегистрируйтесь
Войти
Новости проекта
Узнай больше о проекте
Медиа
Видео-материалы
Интервью с ведущими экспертами здравоохранения России, специальные репортажи, анонсы предстоящих мероприятий – будьте в курсе всех новостей отечественной медицины
количество
лечебных учреждений
Что дает регистр? 
Клинические регистры по различным нозологиям помогают врачу повысить качество лечения и снизить риск возникновения нежелательных явлений в ежедневной практике; служат напоминанием пациенту о необходимости соблюдения назначенного лечения; дают организатору здравоохранения более широкое понимание проблематики распространенности того или иного заболевания, а также потребности в дорогостоящем лечении на выбранной территории
Каким образом защищаются персональные данные в платформе ROSMED.INFO?
- — Программное обеспечение сервиса размещено в специализированном Центре Обработки Данных, сертифицированном ФСТЭК, ФСБ и другими контролирующими и лицензирующими органами. Данные пациентов и врачей защищены в соответствии с первой категорией защиты
- — Периодическое резервное копирование данных
- — Протокол моделирования угроз, а также все необходимые внутренние документы, регламентирующие сбор, обработку и хранение персональных данных
- — Физический контроль за работой сотрудников ROSMED.INFO с персональными данными, в т.ч. разграничение прав доступа для разных категорий пользователей
- — Программный продукт ROSMED.INFO отвечает всем требованиям ФЗ №152 «О персональных данных»
Как зарегистрировать личный кабинет пользователя?
- — В разделе «Регистрация» Вам необходимо выбрать соответствующий тип пользователя (Врач/Пациент) и заполнить все представленные поля
- — После этого система пришлет на указанный при регистрации e-mail письмо с ссылкой для подтверждения электронного адреса
- — Если Вы зарегистрировали профиль Пациента, то в личном кабинете Вы можете создать нужное количество карт пациентов за себя и родственников, прикрепить эти карты к различным регистрам по интересующим тематикам, начать заполнять профильные анкеты для оценки состояния здоровья в динамике. Также система позволяет найти себе врача или подключить созданную карту пациента к профилю уже известного Вам специалиста для дистанционного мониторинга и консультаций.
- — Если Вы зарегистрировали профиль Врача (Специалиста), то необходимо дождаться проверки аккаунта и указанных данных со стороны внутренних служб Росмед. При успешном прохождении проверки администратор ROSMED.INFO активирует полный доступ к функционалу Вашего личного кабинета в течение 12-24 часов.
Нужна помощь?
Если Вы не нашли ответ на интересующий вопрос,
Вы всегда можете связаться с службой поддержки
по телефону. Наши
специалисты с радостью помогут Вам решить
проблему и дадут подробную инструкцию.
+7 (495) 255 — 54 — 49
Оставайтесь на связи
Установите приложение ROSMED
Установите приложение на свой смартфон и начните улучшать показатели своего здоровья прямо сейчас
Источник
О формировании регистра больных хронической обструктивной болезнью легких и бронхиальной астмой на территории Брянской области
В настоящее время одной из нерешенных проблем российского здравоохранения остается диагностика и лечение хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ). В России, по данным Министерства здравоохранения и социального развития, более 2 миллионов больных страдают ХОБЛ и ежегодно их число увеличивается еще на четверть миллиона. Данные эпидемиологического исследования свидетельствуют, что только каждый четвертый больной ХОБЛ учитывается медицинской статистикой. ХОБЛ занимает 9 место в России среди всех причин смерти.
Также немаловажной клинической проблемой является бронхиальная астма, которой страдают от 5 до 10% населения. Статистические данные, как правило, базируются на показателях, полученных по обращаемости пациентов в лечебные учреждения, и не вполне соответствуют истинной распространенности заболевания, многие больные не обращаются в медицинские учреждения, либо врачи не устанавливают им диагноз астмы, особенно на ранних стадиях болезни и в легких случаях. Проблемы с диагностикой приводят к отсутствию или позднему началу профилактических и лечебных мероприятий. Заболевание ограничивает трудоспособность больных, ведет к инвалидности, значительному снижению качества жизни пациентов.
По рекомендациям ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА в целях уточнения истинной распространенности и тяжести ХОБЛ и бронхиальной астмы у больных, проживающих на территории Брянской области, планирования расходов на льготное лекарственное обеспечение данных пациентов
приказываю:
1. Утвердить стандартизованные формы предоставления данных в регистры (приложения 1, 2).
2. Главному внештатному специалисту департамента здравоохранения по аллергологии-иммунологии Володиной Е.В. приступить с 01.06.2009 к формированию регионального регистра больных ХОБЛ и бронхиальной астмой.
3. Главному врачу ГУЗ «Брянский клинико-диагностический центр» Силенку А.В. обеспечить с привлечением специалистов отдела ИВ и МС создание электронной базы данных регистров.
4. Начальнику управления здравоохранения Брянской городской администрации Цыбанкову А.К., главным врачам ЦРБ, главным врачам МУЗ ЦГБ г. Клинцы, МУЗ «Фокинская горбольница им. Гедройц», МУЗ «Сельцовская горбольница»:
4.1. Получить формы бланков (приложения 1, 2) у главного внештатного специалиста департамента здравоохранения по аллергологии-иммунологии Володиной Е.В. в ГУЗ «Брянский клинико-диагностический центр».
4.2. Обеспечить ежеквартальное представление врачами участковыми терапевтами и педиатрами сведений по утвержденным формам 1, 2 главному внештатному специалисту департамента здравоохранения Володиной Е.В. не позднее 20 числа последнего месяца каждого квартала.
5. Контроль за исполнением данного Приказа возложить на заместителя директора департамента здравоохранения Бабакова И.И.
Директор департамента
здравоохранения
В.Н.Дорощенко
Приложение 1 к Приказу ДЗ от 07.05.2009 N 566
РЕГИСТР БРОНХИАЛЬНАЯ АСТМА
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | ||||||||||||
N | Ф.И.О. | Дата | Адрес | Степень | Выбыл | Инвалид | Льгота | Проводимая терапия | Потребность в терапии | |||||||||||
л | ср | тяж | да | нет | фед | рег | нет | ИГКС | ИГКС+ | ГКС | В2АКД | ИГКС | ИГКС+ | ГКС | В2АКД | |||||
1. | ||||||||||||||||||||
2. | ||||||||||||||||||||
3. | ||||||||||||||||||||
4. | ||||||||||||||||||||
5. | ||||||||||||||||||||
6. | ||||||||||||||||||||
ИГКС — ингаляционные глюкокортикостероиды (бекламетазон (беклазон), пульмикорт (будесонид), флутиказон (фликсотид)).
ИГКС + В2АДД — ингаляционные глюкокортикостероиды + бета 2 агонисты длительного действия (формотерол + будесонид (симбикорт), сальметерол + флутиказон (серетид), формотерол (оксис, форадил) + любой ИГКС (см. выше)).
ГКС внутрь — пероральные глюкокортикостероиды (преднизолон, дексаметазон, полькортолон).
В2АКД — бета 2 агонисты короткого действия (фенотерол (беротек), сальбутамол (вентолин)).
Столбцы 1, 2, 3 заполнять четко, прописными буквами, столбцы 4 — 9 заполнять символами (+) — да, (-) — нет.
Приложение 2 к Приказу ДЗ от 07.05.2009 г. N 566
Регистр ХОБЛ
1 | 2 | 3 | 4 | 5 | 6 | 7 | 8 | 9 | ||||||||||||||
N | Ф.И.О. | Дата | Адрес | Степень | Выбыл | Инвалид | Льгота | Проводимая терапия | Потребность в терапии | |||||||||||||
л | с | т | к/т | да | нет | да | нет | Холинолитики | В2 | Теофиллины | В2АДД | ГКС | Холинолитики | В2 | Теофиллины | В2АДД | ГКС | |||||
1. | ||||||||||||||||||||||
2. | ||||||||||||||||||||||
3. | ||||||||||||||||||||||
4. | ||||||||||||||||||||||
5. | ||||||||||||||||||||||
6. | ||||||||||||||||||||||
ИГКС — ингаляционные глюкокортикостероиды (бекламетазон (беклазон), пульмикорт (будесонид), флутиказон (фликсотид)).
ИГКС + В2АДД — ингаляционные глюкокортикостероиды + бета 2 агонисты длительного действия (формотерол + будесонид (симбикорт), сальметерол + флутиказон (серетид), формотерол (оксис, форадил) + любой ИГКС (см. выше)).
ГКС внутрь — пероральные глюкокортикостероиды (преднизолон, дексаметазон, полькортолон).
В2АКД/АДД — бета 2 агонисты короткого действия/В 2 агонисты длительного действия (фенотерол (беротек), сальбутамол (вентолин), формотерол (оксис, форадил).
Столбцы 1, 2, 3 заполнять четко, прописными буквами, столбцы 4 — 9 заполнять символами (+) — да, (-) — нет.
Текст документа сверен по:
Официальная рассылка
Источник
Стартовала работа по созданию «Регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой в Российской Федерации» – исследования, организованного «Российским Респираторным Обществом» (РРО) при поддержке биофармацевтической компании «АстраЗенека». Источник: MedLinks.ru
Бронхиальная астма является серьезным и распространенным заболеванием: по данным Всемирной организации здравоохранения в настоящее время от нее страдает около 235 млн человек.
Андрей Белевский, д.м.н., профессор, заведующий кафедрой пульмонологии ФУВ ГБОУ ВПО Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, председатель Московского отделения «РРО»: «В последние годы происходит безусловный прогресс в области диагностики и лечения бронхиальной астмы (БА), однако не теряет своей актуальности ряд вопросов терапии, в особенности, касающихся проблемы достижения контроля над заболеванием. При недостаточно эффективном лечении БА может значительно снижать качество жизни пациентов, а в ряде случаев приводить к госпитализации в отделение интенсивной терапии и даже становиться причиной смерти. Особенно остро стоит вопрос диагностики и лечения тяжелой БА (ТБА). Рост заболеваемости и затрат на лечение приводят к увеличению бремени этой болезни для бюджета здравоохранения и самих пациентов, что делает её серьезной медицинской и социальной проблемой».
В связи с отсутствием в России данных об истинном уровне заболеваемости ТБА Межрегиональная общественная организация «РРО» выступила с инициативой о создании регистра пациентов в формате проспективного многоцентрового наблюдательного исследования. Проект получил название «Регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой в Российской Федерации», код NCT03608566, и проводится при поддержке компании «АстраЗенека».
Главными исследователями проекта стали д.м.н., профессор А.С. Белевский, заведующий кафедрой пульмонологии ФУВ ГБОУ ВПО Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, председатель Московского отделения «РРО», и д.м.н. Н.М. Ненашева, профессор кафедры клинической аллергологии ФГБОУ ДПО Российская академия непрерывного профессионального образования МЗ РФ. Техническим оператором регистра выступило ООО «Региональная Система Медицинской Информатизации».
Наталья Ненашева: «Знание реальной распространенности ТБА в РФ позволит оценить масштаб проблемы тяжелой астмы и осуществить фенотип-специфическую терапию пациентов не только на основании клинических, но и биологических маркеров, в том числе таргетную терапию препаратами моноклональных антител, для того, чтобы повысить качество жизни больных и избежать неоправданных затрат».
Основные цели регистра:
· создание единой автоматизированной системы мониторинга лечения пациентов с ТБА и объединение региональных специалистов в рамках борьбы с данным заболеванием в РФ;
· описание популяции пациентов с ТБА, а также разделение на подгруппы по возрасту, полу, тяжести заболевания, частоте обострений, сопутствующим заболеваниям;
· анализ фенотипов и подходов к лечению пациентов с ТБА в условиях российской системы здравоохранения.
Кира Блонг, медицинский директор компании «АстраЗенека»: «Регистр пациентов с ТБА позволит стандартизировать сбор информации, упорядочить различные источники информации об этом заболевании по всей РФ. Собранные с помощью регистра данные смогут быть использованы врачебным сообществом для дифференцированного подхода к лечению пациентов с ТБА. Данные по биологическим маркерам, таким как уровень эозинофилии, иммуноглобулин Е и другие, будут являться важным ресурсом регистра и помогут выявлять пациентов, которым показана биологическая терапия, позволяя индивидуально подбирать препараты с конкретными характеристиками для контроля ТБА».
В проекте будет задействовано 300 пульмонологов и аллергологов, в течение пяти лет в регистр планируется включить не менее 7 000 пациентов с ТБА в 100 центрах 30 городов РФ.
Первый пациент был включен в исследование 30 марта 2018 г. в городе Москва. На период 14 августа 2018 г. в регистре принимают участие 200 врачей и включено 593 пациента с ТБА.
Источник: MedLinks.ru
Источник
В 2018 году Российское респираторное общество инициировало работу 5-летнего исследования по созданию «Регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории Российской Федерации», находящихся на лечении/наблюдении в амбулаторно-поликлинических, лечебно-профилактических учреждениях и диспансерах системы здравоохранения Российской Федерации.
Основными целями проекта являются – систематизация информации по тяжелой бронхиальной астме (БА), включая описание и характеристики общей популяции пациентов, оценку диагностики и лечения этой группы лиц, мониторинг активности заболевания и эффективности проводимой терапии для своевременной коррекции и выработки персонализированного подхода к каждому пациенту.
Данное исследование является наблюдательным и неинтервенционным. Участие пациента в исследовании никак не влияет на характер и объем обследований и терапии. Пациенты получают медицинскую помощь в соответствии с требованиями действующих стандартов терапии данного заболевания в Российской Федерации. Сформированная база данных регистра полностью анонимная, персональные данные пациентов известны только лечащему врачу.
На сегодняшний день в работе регистра принимает участие 285 специалистов из 57 регионов Российской Федерации и зарегистрировано более 2 800 пациентов. К 2023 году планируется включить около 7000 пациентов. Регистр учитывает пациентов с тяжелыми случаями и способствует созданию полноценной картины течения заболевания на популяционном уровне в нашей стране.
Первые данные по результатам промежуточного анализа были представлены в 2019 году на 2-х крупных международных конгрессах по респираторной медицине – Американского торакального общества и Европейского респираторного общества, и вызвали большой интерес среди участников обоих конгрессов.
Анализ первых результатов показал, что наиболее распространенный возраст дебюта заболевания приходится на 31-50 лет, а средняя его продолжительность – около 20 лет. Наиболее распространенными сопутствующими заболеваниями, по данным регистра, являются аллергический ринит и артериальная гипертензия. Полученные результаты продемонстрировали, что более 90% пациентов имеют неконтролируемое течение БА с частотой обострений ≥ 2 за последние 12 месяцев, из них около 80% со сниженной функцией внешнего дыхания.
Однако следует отметить, что не всем пациентам, включенным в регистр проводится оценка биомаркеров – из 2534 больных исследование уровня эозинофилов в периферической крови выполнено у 742 (29,3%), а общего иммуноглобулина сыворотки крови у 972 (38,4%), несмотря на то, что данные показатели являются ведущими для проведения фено- и эндотипирования, а также при принятии решения в отношении назначения таргетной терапии.
При анализе терапии, которую получают пациенты в условиях реальной клинической практики, было установлено, что 8,5% пациентов получают терапию системными глюкокортикостероидами (сГКС) и лишь небольшая часть – терапию генно-инженерными биологическими препаратами (n=146 (5,8%)).
Качество и достоверность вносимых в регистр данных является чрезвычайно важным для получения соответствующей научной информации, а их дальнейшее накопление позволит получить более точную картину по заболеванию на территории Российской Федерации.
Источник
1 — выздоровел (для детей),
2 — выбыл (выехал), дата выбытия дд__мм__гг__
3 — умер, дата смерти дд__мм__гг__
┌─┐ ┌─┐ ┌─┐{/pre}
└─┘ └─┘ └─┘
регистре
└─┘ └─┘
1 — руководитель, 2 — служащий, 3 — рабочий, 4 — фермер, а также лица,
связанные с выполнением с/х работ, 5 — пенсионер, 6 — дошкольник, 7 — школьник/учащийся
ПТУ, 8 — студент, 9 — неработающий, 10 — предприниматель
3 — средней тяжести, 4 — тяжелая
3 — смешанная, 4 — неуточненная
0 — не используются,
│
│(бекотид, беклазон, альдецин)│(бенакорт)│ (фликсотид) │ │
│
│ │ (полькортолон) │ │ │
│
0 — не используются
│
│ │ (серевент) │ оксис) │ │
│
│
│
│
| Доза противовоспал. препарата Доза бронхорасширяющего пр. |
|
│
│
лечение; 4 — спелеотерапия; 5 — прочее
дер-
жка
физи-
ч-го
раз-
вития
у
детей
стиче-
ский
статус
мото-
ракс
обстру-
ктивн.
бронхит
чное
серд-
це
дыхат.
недос-
таточ-
ность
пи-
че-
ский
дер-
ма-
тит
нич.
аллер-
гиче-
ский
ринит
линоз
липоз
носа
зависи-
мость
рный
диа-
бет
ен-
ная
бол-
езнь
люкс
-га-
ст-
рит
осло-
жне-
ния
уста-
нов-
ления
2 — ремиссия; 4 — выход на инвалидность
1 — 1-я группа, 2 — 2-я группа, 3 — 3-я группа, 4 — инвалид детства
2 — хронический обструктивный бронхит,
3 — другие заболевания
Источник
