Реестр по бронхиальной астме

В России появится регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой

Бронхиальная астма — серьезное заболевание, которое в некоторых случаях, если больной не получает своевременную помощь, может привести к летальному исходу. По данным ВОЗ, в настоящее время в мире этим заболеванием страдают около 235 миллионов человек.

Распространено заболевание и в России. «В последние годы происходит безусловный прогресс в области диагностики и лечения бронхиальной астмы, однако не теряет своей актуальности ряд вопросов терапии, в особенности касающихся проблемы достижения контроля над заболеванием, — сказал завкафедрой пульмонологии Российского национального исследовательского медуниверситета имени Н.И. Пирогова, председатель Московского отделения Российского респираторного общества, профессор Андрей Белевский. — При недостаточно эффективном лечении бронхиальная астма может значительно снижать качество жизни пациентов, а в ряде случаев приводить к госпитализации в отделение интенсивной терапии и даже становиться причиной смерти. Особенно остро стоит вопрос диагностики и лечения тяжелой бронхиальной астмы… Рост заболеваемости и затрат на лечение приводят к увеличению бремени этой болезни для бюджета здравоохранения и самих пациентов, что делает ее серьезной медицинской и социальной проблемой».

Российское респираторное общество выступило с инициативой создать регистр пациентов, больных тяжелой бронхиальной астмой, ведь сегодня данных об истинном уровне заболеваемости в нашей стране нет. Его цель — не только провести полный «учет» таких больных, но и провести наблюдательное исследование качества получаемой ими терапии.

Главными исследователями проекта стали д.м.н., профессор А.С. Белевский, заведующий кафедрой пульмонологии ФУВ ГБОУ ВПО Российский национальный исследовательский медицинский университет имени Н.И. Пирогова МЗ РФ, председатель Московского отделения «РРО», и д.м.н. Н.М. Ненашева, профессор кафедры клинической аллергологии ФГБОУ ДПО Российская академия непрерывного профессионального образования МЗ РФ. Техническим оператором регистра выступило ООО «Региональная Система Медицинской Информатизации».

«Знание реальной распространенности заболевания в России позволит оценить масштаб проблемы и осуществить фенотип-специфическую терапию пациентов не только на основании клинических, но и биологических маркеров, — пояснила одна из главных исследователей проекта, профессор кафедры клинической аллергологии Российской академии непрерывного профобразования Минздрава России Наталья Ненашева. — Речь идет, в том числе, и о таргетной терапии препаратами моноклональных антител, для того, чтобы повысить качество жизни больных и избежать неоправданных затрат».

В проекте уже задействованы 200 пульмонологов и аллергологов, в течение пяти лет их число вырастет до 300, в регистр планируется включить не менее 7 000 пациентов в 30 городах России.

ПОХОЖИЕ СТАТЬИ:

  Персистирующая бронхиальная астма что такое

  Инвалидность ребёнку с бронхиальной астмой

  Бронхиальная астма и беременность

  Как снимать приступ бронхиальной астмы

Реестр по бронхиальной астме

АДМИНИСТРАЦИЯ БРЯНСКОЙ ОБЛАСТИ
ДЕПАРТАМЕНТ ЗДРАВООХРАНЕНИЯ

от 7 мая 2009 года N 566

О формировании регистра больных хронической обструктивной болезнью легких и бронхиальной астмой на территории Брянской области

О формировании регистра больных хронической
обструктивной болезнью легких и бронхиальной
астмой на территории Брянской области

В настоящее время одной из нерешенных проблем российского здравоохранения остается диагностика и лечение хронической обструктивной болезни легких (ХОБЛ). В России, по данным Министерства здравоохранения и социального развития, более 2 миллионов больных страдают ХОБЛ и ежегодно их число увеличивается еще на четверть миллиона. Данные эпидемиологического исследования свидетельствуют, что только каждый четвертый больной ХОБЛ учитывается медицинской статистикой. ХОБЛ занимает 9 место в России среди всех причин смерти.

Также немаловажной клинической проблемой является бронхиальная астма, которой страдают от 5 до 10% населения. Статистические данные, как правило, базируются на показателях, полученных по обращаемости пациентов в лечебные учреждения, и не вполне соответствуют истинной распространенности заболевания, многие больные не обращаются в медицинские учреждения, либо врачи не устанавливают им диагноз астмы, особенно на ранних стадиях болезни и в легких случаях. Проблемы с диагностикой приводят к отсутствию или позднему началу профилактических и лечебных мероприятий. Заболевание ограничивает трудоспособность больных, ведет к инвалидности, значительному снижению качества жизни пациентов.

По рекомендациям ФГУ НИИ пульмонологии ФМБА в целях уточнения истинной распространенности и тяжести ХОБЛ и бронхиальной астмы у больных, проживающих на территории Брянской области, планирования расходов на льготное лекарственное обеспечение данных пациентов

приказываю:

1. Утвердить стандартизованные формы предоставления данных в регистры (приложения 1, 2).

2. Главному внештатному специалисту департамента здравоохранения по аллергологии-иммунологии Володиной Е.В. приступить с 01.06.2009 к формированию регионального регистра больных ХОБЛ и бронхиальной астмой.

3. Главному врачу ГУЗ «Брянский клинико-диагностический центр» Силенку А.В. обеспечить с привлечением специалистов отдела ИВ и МС создание электронной базы данных регистров.

4. Начальнику управления здравоохранения Брянской городской администрации Цыбанкову А.К., главным врачам ЦРБ, главным врачам МУЗ ЦГБ г. Клинцы, МУЗ «Фокинская горбольница им. Гедройц», МУЗ «Сельцовская горбольница»:

4.1. Получить формы бланков (приложения 1, 2) у главного внештатного специалиста департамента здравоохранения по аллергологии-иммунологии Володиной Е.В. в ГУЗ «Брянский клинико-диагностический центр».

4.2. Обеспечить ежеквартальное представление врачами участковыми терапевтами и педиатрами сведений по утвержденным формам 1, 2 главному внештатному специалисту департамента здравоохранения Володиной Е.В. не позднее 20 числа последнего месяца каждого квартала.

5. Контроль за исполнением данного Приказа возложить на заместителя директора департамента здравоохранения Бабакова И.И.

ВАС МОЖЕТ ЗАИНТЕРЕСОВАТЬ:

  Санаторное лечение бронхиальной астм

  Бесплатные лекарства по бронхиальной астме

  Диета от бронхиальной астмы

  Бронхиальная астма у детей это инвалидность

  Астма сердечная или бронхиальная

  Инвалидность и бронхиальная астма

Регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории Российской Федерации

С марта 2018 года стартует 5-летнее исследование по созданию регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории РФ. Проект осуществляется под эгидой МОО «Российское Респираторное Общество» и Российской ассоциации аллергологов и клинических иммунологов. В качестве администратора проекта, оператора данных и разработчика программного обеспечения выступает Общество с ограниченной ответственностью «Региональная Объединенная Система Медицинской Информатизации» (ООО «РСМИ»). Партнером проекта является компания АстраЗенека. Регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории РФ (РТБА) представляет собой российскую инициативу в целях сбора анонимных продолжительных фактических данных для пациентов с тяжелой БА в России.

Создаваемая электронная база данных РТБА представляет собой российский программный продукт, отвечающий текущим требованиям российского законодательства в сфере работы с персональными данными и реализации подобных наблюдательных исследований.

Ключевыми целями создания инициативы РТБА являются:

Описание и характеристика общей популяции пациентов с тяжелой БА, а также разделение на подгруппы (например, возрасту, полу, тяжести заболевания, частоте обострений, различным сопутствующим заболеваниям, городам для понимания разницы характеристик пациентов в разных городах).

Определение фенотипирования и эндотипирования пациентов с тяжелой БА для описания их по группам заболевания, лечения заболевания и дальнейшему развитию клинической картины в российских условиях здравоохранения.

Планируется включить в регистр 7000 пациентов. Все участники исследования подписывают информированное согласие.

СМОТРИТЕ ЕЩЕ:

  Бронхиальная астма у ребенка симптомы лечение

  Что применяют при бронхиальной астме

  Ринит при бронхиальной астме

  Действия при бронхиальной астме

Регистр пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории РФ

В 2018 году Российское респираторное общество инициировало работу 5-летнего исследования по созданию «Регистра пациентов с тяжелой бронхиальной астмой на территории Российской Федерации», находящихся на лечении/наблюдении в амбулаторно-поликлинических, лечебно-профилактических учреждениях и диспансерах системы здравоохранения Российской Федерации.

Основными целями проекта являются – систематизация информации по тяжелой бронхиальной астме (БА), включая описание и характеристики общей популяции пациентов, оценку диагностики и лечения этой группы лиц, мониторинг активности заболевания и эффективности проводимой терапии для своевременной коррекции и выработки персонализированного подхода к каждому пациенту.

Данное исследование является наблюдательным и неинтервенционным. Участие пациента в исследовании никак не влияет на характер и объем обследований и терапии. Пациенты получают медицинскую помощь в соответствии с требованиями действующих стандартов терапии данного заболевания в Российской Федерации. Сформированная база данных регистра полностью анонимная, персональные данные пациентов известны только лечащему врачу.

На сегодняшний день в работе регистра принимает участие 285 специалистов из 57 регионов Российской Федерации и зарегистрировано более 2 800 пациентов. К 2023 году планируется включить около 7000 пациентов. Регистр учитывает пациентов с тяжелыми случаями и способствует созданию полноценной картины течения заболевания на популяционном уровне в нашей стране.

Первые данные по результатам промежуточного анализа были представлены в 2019 году на 2-х крупных международных конгрессах по респираторной медицине – Американского торакального общества и Европейского респираторного общества, и вызвали большой интерес среди участников обоих конгрессов.

Анализ первых результатов показал, что наиболее распространенный возраст дебюта заболевания приходится на 31-50 лет, а средняя его продолжительность – около 20 лет. Наиболее распространенными сопутствующими заболеваниями, по данным регистра, являются аллергический ринит и артериальная гипертензия. Полученные результаты продемонстрировали, что более 90% пациентов имеют неконтролируемое течение БА с частотой обострений ≥ 2 за последние 12 месяцев, из них около 80% со сниженной функцией внешнего дыхания.

Однако следует отметить, что не всем пациентам, включенным в регистр проводится оценка биомаркеров – из 2534 больных исследование уровня эозинофилов в периферической крови выполнено у 742 (29,3%), а общего иммуноглобулина сыворотки крови у 972 (38,4%), несмотря на то, что данные показатели являются ведущими для проведения фено- и эндотипирования, а также при принятии решения в отношении назначения таргетной терапии.

При анализе терапии, которую получают пациенты в условиях реальной клинической практики, было установлено, что 8,5% пациентов получают терапию системными глюкокортикостероидами (сГКС) и лишь небольшая часть – терапию генно-инженерными биологическими препаратами (n=146 (5,8%)).

Качество и достоверность вносимых в регистр данных является чрезвычайно важным для получения соответствующей научной информации, а их дальнейшее накопление позволит получить более точную картину по заболеванию на территории Российской Федерации.

Основными целями проекта являются – систематизация информации по тяжелой бронхиальной астме (БА), включая описание и характеристики общей популяции пациентов, оценку диагностики и лечения этой группы лиц, мониторинг активности заболевания и эффективности проводимой терапии для своевременной коррекции и выработки персонализированного подхода к каждому пациенту.

Данное исследование является наблюдательным и неинтервенционным. Участие пациента в исследовании никак не влияет на характер и объем обследований и терапии. Пациенты получают медицинскую помощь в соответствии с требованиями действующих стандартов терапии данного заболевания в Российской Федерации. Сформированная база данных регистра полностью анонимная, персональные данные пациентов известны только лечащему врачу.

На сегодняшний день в работе регистра принимает участие 285 специалистов из 57 регионов Российской Федерации и зарегистрировано более 2 800 пациентов. К 2023 году планируется включить около 7000 пациентов. Регистр учитывает пациентов с тяжелыми случаями и способствует созданию полноценной картины течения заболевания на популяционном уровне в нашей стране.

Первые данные по результатам промежуточного анализа были представлены в 2019 году на 2-х крупных международных конгрессах по респираторной медицине – Американского торакального общества и Европейского респираторного общества, и вызвали большой интерес среди участников обоих конгрессов.

Анализ первых результатов показал, что наиболее распространенный возраст дебюта заболевания приходится на 31-50 лет, а средняя его продолжительность – около 20 лет. Наиболее распространенными сопутствующими заболеваниями, по данным регистра, являются аллергический ринит и артериальная гипертензия. Полученные результаты продемонстрировали, что более 90% пациентов имеют неконтролируемое течение БА с частотой обострений ≥ 2 за последние 12 месяцев, из них около 80% со сниженной функцией внешнего дыхания.

Однако следует отметить, что не всем пациентам, включенным в регистр проводится оценка биомаркеров – из 2534 больных исследование уровня эозинофилов в периферической крови выполнено у 742 (29,3%), а общего иммуноглобулина сыворотки крови у 972 (38,4%), несмотря на то, что данные показатели являются ведущими для проведения фено- и эндотипирования, а также при принятии решения в отношении назначения таргетной терапии.

При анализе терапии, которую получают пациенты в условиях реальной клинической практики, было установлено, что 8,5% пациентов получают терапию системными глюкокортикостероидами (сГКС) и лишь небольшая часть – терапию генно-инженерными биологическими препаратами (n=146 (5,8%)).

Качество и достоверность вносимых в регистр данных является чрезвычайно важным для получения соответствующей научной информации, а их дальнейшее накопление позволит получить более точную картину по заболеванию на территории Российской Федерации.