Кто болен апластической анемией форум
Я решила немного рассказать о своем заболевании. Наверняка многие из вас не знают что же такое апластическая анемия. Это заболевание костного мозга, который отвечает за всю систему кровотворения. Здоровый костный мозг вырабатывает три основных типа кровяных клеток: гемоглобин (его норма в среднем 120-140 ед.); тромбоциты (норма 200-400 тыс.); лейкоциты (норма 4-9 ед.). Каждая из клеток выполняет определенную функцию в организме человека, но все они сводятся к общей цели — к защите организма, это наш с вами иммунитет.
Костный мозг с апластической анемией, не способен выделять необходимое количество основных кровяных клеток. Гемоглобин может падать до совсем низних величин (50 ед. и ниже); тромбоциты до величины 1-10тыс., а порой их даже не обнаруживают в крови больного; лейкоциты так же очень низкие: 0,2-1ед.
При таких показателях человек абсолютно беззащитен. Любая, самая небольшая инфекция, которую здоровый человек даже бы не ощутил, больного апластической анемией может привести к тяжелым последствиям. Отсутствие или небольшая величина тромбоцитов приводит к: обильным кровотечениям, даже если рана совсем незначительная, к появлению синяков и гемотом, которые могут не заживать в течении длительного времени. С гемоглобином такой величины(50 ед. и ниже) у больного нет сил даже подняться с кровати самостоятельно. Для более или менее хорошего самочувствия человек нуждается в систематических переливаниях крови (повышает гемоглобин) и тромбоконцентратов (повышает тромбоциты). Переливания, как правило, происходят раз в неделю, но могут требоваться и чаще, все зависит от состояния больного.
Все это я прохожу до сих пор. С ноября 2008 и по сей день было произведено огромное количество переливаний, я давно уже сбилась со счета. Проведенные курсы лечения были направлены на то, чтобы заставить заработать мой костный мозг, но никакого результата врачам добиться так и не удалось. Мой костный мозг пуст, он практически не вырабатывает никаких клеток. А это значит, что поправиться и вернуться к жизне, я смогу лишь пройдя пересадку донорского здорового костного мозга.
Бедный ребенок, все с тобой, держись!
Я верю,что все получится!
Привет,Дашунька! Поражаюсь твоему мужеству и целеустремленности! Потом когда все закончится сможешь книгу написать «Я ее победила» или «Смерть- не мой диагноз!» Сейчас хочу спросить тебя/хотя может уже не первая/: твои родители не готовы родить еще одного ребенка? Так делают многие кому позволяет возраст и здоровье родителей.
Дашулька,держись,мы с тобой!!!!!!!!!!Я вернусь из Инты и обязательно к тебе приеду,в июле!!!!!Целую!
Екатерина спасибо вам за светлые пожелания) Идея по поводу книги действительно появилась. Пока все записи в виде дневника, очень хочется сказать книгой, что бояться ничего не стоит, лишь человек решает быть чему то или не быть) Я решала мне БЫТЬ!!! во что бы ни стало ЖИТЬ!!!))) Мои родители, к сожалению, не могут родить еще ребеночка, как по возрасту, так и по состоянию здоровья. Сейчас клиника ведет поиск и донора и пуповинной крови. Кровь ищут в России и планируют переливание до пересадки, мы пытаемся обмануть болезнь, очень нужно выиграть время!)
Источник
инвалидность при апластической анемии | |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
| |||||
|
Источник
Я бы не медлила со временем и искала все методы, которые могут быстро помочь. Я врача нашла, а именно гематолога в Москве, по отзовику, проконсультировалась в режиме онлайн и получила ответы на все вопросы, что меня интересовали. Отзовиков много, где люди пишут свои отзывы и высказывают свое мнение по поводу лечения. Отзовики выглядят так, как на картинке.
Пользователь
7 сообщений
4 г. назад
АА тяжелой степени тяжести + железодефицитная анемия легкой степени тяжести. В больнице делали атгам, пила сандиммун, потом экорал и сейчас панимун биорал. Недавно оказалось, что у меня проблемы с почками, возможно из-за панимуна т.к это индийский аналог. Кто принимает биорал, у вас есть жалобы? Каждый месяц хожу к врачам, но они толком не могут ни на что ответить, т.к АА хорошо не изучена. В интернете отзывы о панимуне, сандиммуне, экорале мало.
Пользователь
7 сообщений
4 г. назад
Здравствуйте! Еще в 70-х годах моя мама вылечилась от такого заболевания как гипопластическая анемия, об этом ранее она писала в газете «Бабушка». Кого заинтересует, пишите в личку natakiva@mail.ru отвечу.
у моего дочке 5 лет нам поставили диагноз апластичевская анемии делали переливания кровьи,тромбомасса я боюсь нас отправить теперь в Алмату провериться после переливания крови гемоглавин и другие анализ сказали что хорошие не так как мы первый раз пришли в больницу в начало гемогл.71 было сейчас 98 это опасный диагноз скажите пожалуйста
ГДЕ МОЖНО ДОСТАТЬ АТГАМ?МУЖУ ПОСТАВИЛИ ДИАГНОЗ АПЛАСТИЧЕСКАЯ АНЕМИЯ.
Пользователь
1 сообщение
3 г. назад
Мой брат заболел год назад Апластической Анемией ему 25 лет постоянно подает гемоглобин каждый 20 дней переливаем кровь живем в Узбекистане врачи говорят надо проходит курс с АТГАМом. А нам както страшно потому что слышили что в таком курсе можно зарабатовать для поциента ещо какие-то заболивании или если точнея сказать может выщывать реакция. Скажите пожалюста что такой АТГАМ??? Как проходит курсы нам стоит опасатся от этого процедуры???
Моей доче поставили в 11 месяцев этот диагноз.3 месяца как в страшном сне.Прокапали атгам,пьём сандимун уже больше года.
Сейчас нам 2,3.Слава Богу,сейчас всё хорошо.
здравствуйте! у меня апластическая анемия с 19 лет, сейчас в ремиссии с 2010 года, мне 33года. А что касается врача НИИ трансплантологии и гематологами им.Горбачевой, то там есть врач Кулагин А.Д.,благодаря которому я еще живу на белом свете, он врач от бога, он знаток своего дела и любит свою работу.
Добрый день. У меня анемия с 2007г. удалена селезенка. Я уже 7 лет в ремиссии. Все хорошо все ем пью. Но сейчас гемоглобин 190 тромб 250 феретин растет.
Врачи говорят кровопускание делать, !!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
кто-нибудь проходил такое? ????????????????????
А если у меня хотите что-то спросить готов ответить
https://vk.com/id10215589
diman_on@mail.ru
здравствуйте, моя племянница Влада заболела АА в сентябре 2017 г. сейчас в клиннике Иркутска на переливании крови и поддержке лекарствами. пришло с Московкой клинники согласие на лечение. Мама Влады не может с ней ехать так как ждет ребенка. Если не трудно расскажите кто сталкивался с подобным. После клинники в Москве говорят нужно раз в две недеи сдавать анализы, т.е. проживать нужно в Москке. Где снимать квартиру, может есть фонды для болеющих таким заболеванием?
Добрый день! Прошу подсказать в каких странах развито лечение апластической анемии с результатами ремисии ?
Источник
Апластическая анемия
Тениза
Сообщения: 19 Зарегистрирован: 06 сен 2008, 08:29
Апластическая анемия
#1
Сообщение
Тениза » 23 апр 2009, 08:48
Доброго времени суток!
Меня очень волнует вопрос : если у кого то из уважаемых докторов успехи в лечении апластической анемии? Очень нужна информация по данному вопросу, т.к. сестре ( 25 лет) поставили данный диагноз и уже предлагают удаление селезенки. Я сомневаюсь в необходимости этого, но аргументов у меня маловато, она очень расстроена, не знает что делать.
Заранее благодарна за помощь!
Wiktor
Администратор форума
Сообщения: 10269 Зарегистрирован: 13 окт 2005, 11:13
Откуда: Львов
Контактная информация:
#2
Сообщение
Wiktor » 24 апр 2009, 00:27
В гомеопатии не учитываются диагнозы. Это важно понимать. Поэтому гомеопаты редко регистрируют «успехи в лечении апластической анемии». Есть симптомы и модальности. Они решают какой препарат будет назначен. А не диагноз.
Тениза
Сообщения: 19 Зарегистрирован: 06 сен 2008, 08:29
#3
Сообщение
Тениза » 24 апр 2009, 15:37
Виктор,я прекрасно понимаю то , что Вы написали. Но в любом случае, если диагноз ,который поставили аллопаты — угрожающий жизни (рак, апластическая анемия, срочные оперативные вмешательства и т.д.) гомеопат будет знать о данном диагнозе берясь лечить пациента. Вот именно о таких случаях я и спрашивала. Ведь это не острое состояние, лечить его в условиях форума никто не будет, поэтому симптомы и модальности не важны сейчас. Мне важно узнать о успехах в лечении данного состояния.
Надеюсь на понимание.
Наталья Калиновская
#4
Сообщение
Наталья Калиновская » 28 апр 2009, 18:49
Как-то не вяжется удаление селезенки с апластической анемией… Селезенку предлагают удалять либо при наследственных анемиях с генетически дефектной мембраной эритроцита, либо при аутоиммунных гемолитических анемиях, то есть когда в селезенке идет чрезмерно интенсивное разрушение эритроцитов, селезенка тогда обычно сильно увеличена в размерах. Апластическая анемия — это совсем другое (очень серьезное вплоть до пересадки костного мозга) состояние. Аплазия костного мозга может оказаться вполне обратимой при удачно подобранном препарате — надо пробовать. А с селезенкой у меня был такой случай: пациент с гемоглобином 46, огромной селезенкой, с которым сломали головы отделение гематологии и кафедра гематологии (клиника не укладывалась ни в один диагноз), ему предложили хотя бы для начала селезенку удалить, а потом поиски причин этого безобразия продолжить. Но не удалось — на одной лишь дозе Хины 30 и селезенка сама подобралась буквально за несколько дней, и ретикулоциты поперли как на дрожжах (активное кроветворение началось).
Олег Юрьевич
#5
Сообщение
Олег Юрьевич » 28 апр 2009, 19:16
Молодец, Наталья! Люблю железные аргументы…
Тениза, отправляйте сестру к гомеопату, попросите рекомендации здесь, на форуме. И меньше заморачивайтесь страшилками из поликлиники.
Тениза
Сообщения: 19 Зарегистрирован: 06 сен 2008, 08:29
#6
Сообщение
Тениза » 28 апр 2009, 21:17
Спасибо всем, кто отозвался!
Дело в том что это страшилки не из поликлиники, а из института гематологии. Селезенка ,говорят врачи,вырабатывает антитела к эритроцитам. (это просто уточнение, а не оправдание в невзможности гомеопатического лечения).
Я сама полностью уверена в возможностях гомеопатии, а тему завела более для поиска аргументов (хочу убедить сестру, не принимать необратимых решений).
unhtiss
Сообщения: 3 Зарегистрирован: 29 апр 2009, 20:59
#7
Сообщение
unhtiss » 29 апр 2009, 21:29
Добое время суток, благодарю всех, кто отозвался, я и есть предмет обсуждения собственной персоны.
операцию заплонировали где-то на 6 или 7 мая, сама нахожусь в Москве в НИИ Гематологии РАМН, покидать стены центра практически не имею возможности.
есть ли возможность как-то повлиять на ход заболевания за столь короткий срок и можете ли посоветовать гомеопата в москве, который бы взялся за такое дело.
состояние мое средней тяжести,чувствую себя нормально, разве что физическая нагрузка не по мне)))
говоря о показателях,периодически снижаются тромбоциты до 10-20 тыс., поэтому еженедельно получаю тромбоконцетрат, гемаглобин достаточно стабилен 70, лейкоциты 2400.
Сама находясь на лечении перечетала все что можно в нете,но информации о фактах излечения в гомеопатии так и не встретила, да и заболевание редкое, стадает им где-то всего 500 чел по всей России,
Наталья Калиновская, во всех встречавшихся мне источниках, спленэктомия, действительно считается эффективной на ранних этапах выявления заболевания.
Я практически уже приняла предложенный метод лечения, но всеже теплиться надежда.
хотелось бы усышать мнения и рекомендации к кому контретно из гематологов можно обратиться.
еще раз благодарю и надеюсь на скорейшие отзывы.
Наталья Калиновская
#8
Сообщение
Наталья Калиновская » 29 апр 2009, 22:01
По-моему, как раз где-то в мае в Москву приезжает проф. Кулкарни с семинаром. Обычно он и приемы пациентов ведет. К нему хорошо бы попасть только потому, что у индийских коллег огромный опыт гомеопатического лечения такого рода серьезных проблем. Но и у московских врачей успех может быть нисколько не меньший. Их координаты смотрите в ЛС. Однако, если была терапия иммунодепрессантами, все намного сложнее… Тем более ограничено время, а такая тромбоцитопения — не шутки. Решать на месте.
unhtiss
Сообщения: 3 Зарегистрирован: 29 апр 2009, 20:59
#9
Сообщение
unhtiss » 30 апр 2009, 07:58
Наталья, благодарю вас, буду действовать!
Irishkiss
Старожил форума
Сообщения: 539 Зарегистрирован: 14 окт 2008, 20:16
#10
Сообщение
Irishkiss » 30 апр 2009, 11:58
Профессор Кулкарни с 23 по 25 мая будет в Москве, если не ошибаюсь. Удачи!
Кто сейчас на конференции
Сейчас этот форум просматривают: нет зарегистрированных пользователей и 1 гость
Источник