Атгам при апластической анемии форум

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22369

добрый день. у моего ребенка 8 лет диагноз апластическая анемия сверх тяжелой формы приобретенная, мы заболели в январе 2012 года, после лечения мы принимаем препорат циклоспарин на протежении всего этого времени.каждые три месяца мы ездим на проверки (ложимся в стационар), сдаем постоянно кровь(точнее каждые две недели). проблеммы с паметью плохо запоминает судя по характеристике из школы. на очередной комиссии с нас сняли инвалидность, говорят что нет оснований для продления так ли это? наш доктор говорит что не имеют права снимать так как мы находимся на лечении

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22369

Здравствуйте, sveta555.

Более 20 лет работаю в бюро МСЭ — не доводилость сталкиваться со «СВЕРХтяжелыми» анемиями.
С ТЯЖЕЛЫМИ анемиями — встречаться доводилось.

По приведенным Вами данным — ответить на поставленный вопрос — невозможно (нет полных диагнозов из стационара , нет свежих анализов крови в динамике — гемоглобин, эритроциты, СОЭ и т.д.).
Раз инвалидность сняли (точнее — не продлили) — значит — анализы на данный момент — нормальные (или с незначительными отклонениями от нормы).
При нормальных анализах — диагноз «СВЕРХтяжелой» анемии на настоящий момент — никто не выставит (может анемия и была когда-то тяжелая, но решение принимается на настоящий момент и по анализам на настоящий момент, а не по тому, что было несколько лет назад и уже — прошло).
Это все равно, что устанавливать инвалидность по перелому, который уже сросся.

Сам по себе факт необходимости длительно (или постоянно) принимать лекарственные препараты — не является безусловным основанием для установления инвалидности.

Пример: больные сахарным диабетом — постоянно (в течении всей жизни и по нескольку раз в день вынуждены колоться инсулином) — но если на фоне этой проводимой инсулинотерапии — у них — нет тяжелых осложнений сахарного диабета, то инвалидами их не признают (несмотря на необходимость пожизненных ежедневных и неоднократных инъекций инсулина).

Это — не диагноз.
Это — жалобы.
По жалобам — инвалидность не устанавливается, так как сказать в устной форме — можно все, что угодно.
Инвалидность устанавливается по ДИАГНОЗАМ (которые выставляются на основании этих жалоб и результатов объективного обследования больного), ведущим к ОЖД в установленных законом категориях.

Порядок обжалования решений МСЭ

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 1

Сообщение отредактировал kalinino_19 — Среда, 19.10.2016, 11:34

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22369

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22369

Здравствуйте, каждый год читаю ваш форум,подчёркиваю много важной информации для себя и вот решилась задать свой вопрос. Мой сыночек с заболеванием врождённая апластическая анемия.Ребёнок — инвалид. Каждый год ходим на переосвидетельствование. и каждый год, уже 6 лет продлевают на год. по результатам трепано биопсии»клеточность 0%» каждый год состояние ухудшается — слабость, по анализам медленно но верно падает гемоглобин,тромбоциты,лейкоциты,эритроциты. растёт СОЭ. Было кровоизлияние в головной мозг,подтверждено документально. Находимся на домашнем обучении. Вопрос такой,с каждым годом нам всё сложнее с этой комиссией. Ребёнку тяжело проходить подготовку к ней . т.е проходить всех врачей,которые указаны в обходном листе, он просто валится с ног после поликлинике,а это не один день.Врачей нужно проходить много и не везде пускают без очереди. По этой причине,хотели попросить что бы продлили до 18 лет.Нам сейчас 12,когда будем проходить комиссию будет 13. Но пугают новым законом, говорят что могут совсем снять,а мы хотим что бы до пяти лет продлили…мотивируется тем,что при нашем заболевании нам должны делать переливания крови не реже 4 раз в год. А нам не делают. Не делают,потому что  есть противопоказание,тоже документально подтверждено. Подскажите пожалуйста наши права.
И ещё вопрос, положение   Постановления Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247.» действует ли в новом законе о инвалидности?
Заранее большое спасибо.

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22369

Здравствуйте, vnukova72.

Да, действует.
Постановление Правительства РФ от 7 апреля 2008 г. N 247 всего лишь внесло коррективы в ныне действующее Постановление Правительства РФ от 20.02.2006 № 95 «О порядке и условиях признания лица инвалидом».

Не позднее, чем на 5-е по счету освидетельствование в бюро МСЭ инвалидность обязаны установить на срок до 18 лет, но только при ОДНОВРЕМЕННОМ соблюдении ВСЕХ нижеприведенных условий:
— инвалидность устанавливалась (продлялась) каждый раз на 1 год;
— полное отсутствие положительной динамики в состоянии здоровья больного;
— невозможность достичь улучшения состояния его здоровья средствами современной медицины в возрасте до 18 лет до уровня, при котором у больного отсутствуют ОЖД (любой степени и в любой категории).

Первые два пункта из 3-х вышеприведенных у вас выполнены (судя по предоставленной вами информации).
По последнему — ситуация неоднозначная.
Апластическая анемия не относится к злокачественным новообразованиям и протекать может очень вариабельно (особенно в детском возрасте).
Известны случаи самопроизвольной длительной ремиссии в течении данного заболевания (преимущественно в детском возрасте).
Именно это обстоятельство и объясняет тот факт, что эксперты вашего бюро МСЭ не спешат с установлением инвалидности на срок до 18 лет.

Наличие у больного апластической анемией отрицательной динамики в состоянии здоровья — существенно повышает вероятность установления инвалидности на срок до 18 лет при очередном освидетельствовании в бюро МСЭ.

Для повышения шансов на установление инвалидности на срок до 18 лет при очередном освидетельствовании — рекомендую Вам прямо в заявлении на имя руководителя бюро МСЭ написать фразу: «Прошу рассмотреть вопрос об установлении инвалидности на срок до 18 лет — ввиду стойкости и необратимости имеющейся патологии — в соответствии с положениями Постановления Правительства РФ от 07.04.2008г. N 247».

Если первичное бюро МСЭ вынесет решение об установлении инвалидности сроком на 1 год — рекомендую Вам попытаться обжаловать данное решение по сроку инвалидности в вышестоящее Главное бюро МСЭ Вашего региона (в срок не позднее 1 месяца), а затем (при необхоимости) и выше — в ФБМСЭ.

Рядовой

Группа: Пользователи

Сообщений: 2

Генералиссимус

Группа: Администраторы

Сообщений: 22369

Пожалуйста.
Всего доброго и желаю удачи.